我們博客背後的目的是為我們的會員提供可能影響ECD患者及其家人日常生活的重要資訊. 我們盡量在説明下提供此資訊nd 我們值得信賴的醫療專業人員 的指導。由於全球 COVID-19 病例的增加以及我們需要所有醫療專業人員都在前線 行,我們的博客文章將僅限於 ECDGA 團隊的能力和知識。
本周,當每個人都在練習保持社交距離時,我們更深入地瞭解了不要在虛擬環境中彼此斷開連接的重要性。
承認自己的診斷結果可能非常困難。這可能更難 與家人、朋友和同事談論它。 ECD聯盟在這裡提供支援、資訊並代表您進行宣導,這可以使這些對話變得更加容易。
雖然您的疾病可能很罕見,但要知道您並不孤單! ECDGA 有許多選擇,可以讓患者、家人和護理人員能夠見面、溝通和尋找希望。這些其他家庭將成為朋友、盟友、支持網路,甚至在您度過糟糕的一天時成為發洩的地方。我們鼓勵您分享 大大小小的勝利彼此相伴!
與 ECD 全球聯盟大家庭的溝通方式 …
ECDGA團隊電子郵件:
Jessica.Corkran@erdheim-chester.org
Chesnee.Green@erdheim-chester.org
本地網路:
ECD 全球聯盟可以為 患者和護理人員提供您所在地區患者的聯繫資訊HAT 已同意與其他成員共用他們的資訊。向 Chesnee 或 Jessica 發送電子郵件以獲取更多資訊(請參閱電子郵件位址 s 以上)。
社交媒體:
臉書: https://www.facebook.com/ErdheimChesterDisease
*這是 ECDGA 的 Facebook 頁面,更新了最新資訊,包括所有時事、出版物、研究和試驗等等。
Facebook 群組: https://www.facebook.com/groups/784637751599933/
*這是 ECDGA 的私人群組. 如果您是 ECDGA 的當前成員,則可以訪問此組。在這個小組中,您有機會與其他成員公開談論 ECD。
推特: https://twitter.com/ ECDGA
*這是 ECDGA 的 Twitter 頁面,更新了最新可用資訊,包括所有時事、出版物、研究和試驗等等。
YouTube: https://www.youtube.com/channel/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ
*這是 ECDGA 官方 YouTube 頻道. 在這裡,您可以找到有關ECDECD全球聯盟創始人的信息視頻,以及來自年度活動的視頻(包括來自世界各地的醫療專業人士)。
LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/erdheim-chester-disease-global-alliance-npo
*我們的 LinkedIn account 是我們的專業簡介,它還更新了最新可用資訊,包括所有時事、出版物、研究和試驗,以及 醫學專業人士可能有興趣閱讀的所有內容。
Instagram: https://www.instagram.com/erdheim_chester/?hl=en
*這是 oECDGA 的官方 Instagram 頁面。由於 Instagram 的性質,資訊是有限的 d,但連結在我們的個人資料頁面中可用。
RareConnect: https://www.rareconnect.org/en/login?next=/en/community/erdheim-chester-disease
* ECDGA 有一個 RareConnect 輪廓。本網站更新了最新資訊,包括所有時事、出版物、研究和試驗。 等. 對於那些說英語以外的語言的人來說,它可能很難理解某些材料,這非常有用。本網站提供的資訊將被翻譯成您的母語 由人類志願者 為清楚起見。
在線 在線聊天:
患者支援 – Chatzy: http://www.chatzy.com/427437211406
*此聊天在東部標準時間每週六下午 3 點舉行。雖然那是「固定」的時間,但聊天室總是開放的。
護理人員支援 –
*support@erdheim-chester.org 發送電子郵件 ,以便與我們的護理人員團隊負責人聯繫,並收到下一次護理人員聊天會話的邀請。