by Asmaa Javed | 3 月 21, 2025 | ECDGA 新聞
ECD全球聯盟將於 2 月 28 日 #RareDiseaseDay 展示我們對 Erdheim-Chester 病的認識。有3億人患有罕見病。缺乏關於每種罕見病的科學知識和品質資訊通常會導致診斷延遲。 患有罕見病的個體經常難以獲得治療和護理。這通常會給患者帶來沉重的社會和經濟負擔。 由於疾病種類繁多，癥狀相對常見，可以隱藏潛在的罕見疾病，因此最初的誤診很常見。此外，癥狀不僅因疾病而異，而且因患有相同疾病的患者而異。 研究需要國際化，以確保專家、研究人員和臨床醫生之間的聯繫...
by Asmaa Javed | 3 月 21, 2025 | ECDGA 新聞
在研究 Erdheim-Chester 病 （ECD） 和所有罕見病的治療方法方面，還有很多進展有待取得。作為一種影響多個器官的極其罕見的血癌，ECD 仍然被廣泛低估，許多患者面臨診斷延誤和治療選擇有限。 這就是為什麼我們與罕見病社區站在一起，在2月28日支援 #RareDiseaseDay 。意識至關重要——它可以導致早期診斷、增加研究和更好的治療。我們可以一起為全球 3 億罕見病患者帶來改變。 ECD 只是 7,000...
by Asmaa Javed | 3 月 21, 2025 | ECDGA 新聞
不要錯過截止日期！2月24日是第10屆 ECD 醫學年會提交摘要的最後一天。所有與 Erdheim-Chester 病或成人組織細胞疾病相關的摘要均符合條件。 提交摘要： https://ecdga.questionpro.com/2025-Abstracts 摘要提交截止日期： 2月24日 立即註冊，瞭解早鳥價： https://secure.qgiv.com/for/barcelonapatientfamilygathering/event/2024ecdmedicalsymposium-barcelona/ 會議日期：...
by Asmaa Javed | 3 月 21, 2025 | ECDGA 新聞
每年 2 月的最後一天，國際社會都會齊聚一堂，慶祝 罕見病日，這是一項重要的倡議，旨在強調罕見病患者面臨的挑戰。 2025 年 2 月 28 日， Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA） 很榮幸地加入這一全球運動，以提高對厄 Erdheim-Chester 病 （ECD） 的認識，以及對更大研究、診斷和治療進步的迫切需求。 ECD 是一種 極其罕見的血癌 ，會影響多個器官，包括骨骼、心臟、大腦和腎臟。由於其稀有性，許多患者在接受正確的識別和護理之前經歷了 多年的誤診 。今年，罕見病日是 ECD...
by Asmaa Javed | 3 月 21, 2025 | ECDGA 新聞
不要錯過這個獨特的機會，瞭解更多關於成人組織細胞增多症和 Erdheim-Chester 病的資訊。快來學習、分享您的研究、與專家聯繫或體驗美麗的巴塞羅那！無論您的動機如何，我們都會歡迎您！成為這個充滿活力和協作性的社區的一員，該社區將繼續改變ECD的未來。 立即註冊，瞭解早鳥價：https://secure.qgiv.com/for/barcelonapatientfamilygathering/event/2024ecdmedicalsymposium-barcelona/ 摘要提交截止日期為 1 周： 2 月 24 日...
by Asmaa Javed | 3 月 21, 2025 | ECDGA 新聞
請加入我們！ECD 患者和家庭聚會 （PFG） 將患者和家庭成員團結在一起，同時增加對 Erdheim-Chester 病的知識和理解。 PFG 為出席者提供了一個會面場所，並有機會將問題和疑慮直接提交給具有護理 ECD 患者經驗並在該領域進行研究的國際醫療專業人員團體。共用的資訊可以説明患者快速瞭解有關 ECD 和可能的治療方案的更多資訊，並瞭解最新的研究結果。 立即註冊，瞭解早鳥價： https://secure.qgiv.com/for/bpfg/event/barcelonapatientfamilygathering/...
