by Asmaa Javed | 4 月 29, 2025 | ECDGA 新聞
旅行可能令人興奮，但對於患有 Erdheim-Chester 病 （ECD 的人來說，旅行也可能伴隨著額外的考慮。無論您是第一次參加ECDGA患者和家庭聚會，還是返回以重新與社區建立聯繫，精心準備都可以使您的旅程更順暢，更舒適，壓力更小。 今年的聚會將於 2025 年 5 月 26 日在西班牙巴塞羅那的 Bellvitge 大學醫院舉行。為了説明您做好準備和放鬆，我們收集了將實用性和同情心相結合的建議——因為患有罕見病的旅行應該讓人感到充滿力量，而不是壓倒性。 1. 提前計劃——尤其是在醫療需求方面...
by Asmaa Javed | 4 月 29, 2025 | ECDGA 新聞
在更好地了解和治療 Erdheim-Chester 病 （ECD 的過程中，每個聲音都很重要。無論您是新診斷出、照顧親人，還是只是想有所作為，都可以通過 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA 參與其中。從為重要研究做出貢獻和在調查中分享您的經驗，到參加全球活動和加入患者登記處，您的參與有助於為整個 ECD 社區提供知識、聯繫和希望。 1. 將您的聲音添加到 ECD 全球患者登記冊 ECD 患者登記處不僅僅是一個資料庫，它還是一個強大的工具，可説明研究人員更好地瞭解 ECD。參與時，您將為以下方面做出貢獻：...
by Asmaa Javed | 3 月 26, 2025 | ECDGA 新聞
新診斷患者的介紹 如果您或您所愛的人最近被診斷出患有厄 Erdheim-Chester 病 （ECD），您可能會感到不知所措、困惑甚至害怕。這是完全可以理解的。 ECD 是一種極其罕見的疾病，大多數人（包括許多醫療專業人員）從未聽說過它。但你並不孤單。這裡有一個社區來支援您，並且有希望。 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA 的存在旨在為受這種疾病影響的個體提供認識、支援、教育和宣傳。自 2009 年成立以來，我們已經與全球數百名患者和家庭建立了聯繫，我們也隨時為您服務。 那麼，Erdheim-Chester...
by Asmaa Javed | 3 月 21, 2025 | ECDGA 新聞
在巴塞羅那舉行的第 10 屆 ECD 年會上，發生了真正獨特的事情 — 患者、家屬和醫學專家齊聚一堂，肩負著共同的目標：推動對 Erdheim-Chester 病 （ECD） 的理解、護理和治療取得進展。這是唯一一個致力於在 ECD 患者和致力於改善結果的醫療保健專業人員之間建立直接聯繫的活動。 當患者和醫生合作時，生活會發生變化。本次會議期間的公開對話有助於更深入地瞭解與 ECD 共存的感覺，同時讓患者能夠親耳聽到世界知名專家關於研究、診斷和護理策略的最新進展。對許多人來說，這是一種賦權體驗——彌合臨床科學和個人旅程之間的差距。...
by Asmaa Javed | 3 月 21, 2025 | ECDGA 新聞
Erdheim-Chester 病 （ECD） 是一種複雜且罕見的疾病，可影響身體的多個器官和系統。從骨骼和心臟到腎臟和大腦，ECD 的影響通常是廣泛的。正因為如此，基於團隊的多學科護理方法不僅有説明，而且是必不可少的。 當來自不同領域的專家通力合作時，患者將受益於 全面、協調的護理 ，以應對 ECD 帶來的獨特挑戰。多學科團隊可能包括 腫瘤科醫生、神經科醫生、心臟病專家、腎臟科醫生、內分泌科醫生和放射科醫生等。每位專家都貢獻他們的知識和經驗，根據患者的個體需求制定治療計劃。 在 Erdheim-Chester 病全球聯盟...
by Asmaa Javed | 3 月 21, 2025 | ECDGA 新聞
疲勞是 Erdheim-Chester 病 （ECD） 患者面臨的最常見且通常最令人沮喪的挑戰之一。這不僅僅是在漫長的一天結束時感到疲倦。與 ECD 相關的慢性疲勞幾乎會影響日常生活的方方面面，從完成基本任務到參加您喜歡的活動。許多 ECD 患者將這種疲憊描述為持續的，有時是壓倒性的，並且難以向可能不瞭解這種疾病的其他人解釋。 在 Erdheim-Chester 病全球聯盟...
