by Asmaa Javed | 3 月 21, 2025 | ECDGA 新聞
疲勞是 Erdheim-Chester 病 （ECD） 患者最常見和最具挑戰性的癥狀之一。與典型的疲勞不同，ECD 相關的疲勞可能是持續性的和壓倒性的，影響日常活動、工作和整體健康情況。雖然沒有單一的解決方案，但有一些策略可以説明患者更有效地管理他們的能量水準。 瞭解ECD中的疲勞 ECD 疲勞可能源於多種因素，包括： 慢性炎症– ECD 是一種炎症性疾病，持續的炎症會導致疲憊。 器官受累– 如果疾病影響心臟、肺或大腦，它可能會影響氧氣水準、血液迴圈和認知功能，所有這些都會影響能量。 藥物– 一些 ECD...
by Asmaa Javed | 3 月 21, 2025 | ECDGA 新聞
對於厄 Erdheim-Chester 病 （ECD） 患者及其親人來說，找到一個支援性的社區和可靠的醫療見解可以讓一切變得不同。 ECD 患者和家庭聚會 旨在聯繫、教育和賦權受這種罕見疾病影響的個體。 學習和聯繫的獨特機會 患者與家庭聚會彙集了 ECD 患者、護理人員和世界知名的醫學專家。出席者可以獲得最新的研究、疾病管理的見解，並有機會直接向引領 ECD 護理的專家提問。 活動內容 ECD 專家的演講 – 醫生和研究人員將分享 ECD 的最新進展，包括疾病生物學、當前治療方法和正在進行的臨床試驗。 互動問答環節–...
by Asmaa Javed | 3 月 21, 2025 | ECDGA 新聞
Erdheim-Chester 病 （ECD） 是一種罕見的組織細胞疾病，由於其多樣而複雜的癥狀，通常多年未被診斷出來。患者和醫療專業人員的早期識別對於及時干預和改善結果至關重要。 為什麼早期診斷很重要？ 許多 ECD 患者在接受正確診斷之前會經歷癥狀多年。由於 ECD 可影響多個器官，包括但不限於骨骼、腎臟、大腦和心臟，因此誤診很常見。患者越早被診斷出來，他們就能越早獲得專業護理和可能減緩疾病進展的潛在治療方案。 醫療專業人員的關鍵標誌 患者可以採取的步驟 患有由 ECD...
by Asmaa Javed | 3 月 21, 2025 | ECDGA 新聞
明天是早鳥價的最後一天！ 第 10 屆 Erdheim-Chester 病國際會議 會議日期：https://secure.qgiv.com/for/barcelonapatientfamilygathering/event/2024ecdmedicalsymposium-barcelona/ 年 5 月 26 日至 28 日 會議地點： 西班牙 巴塞羅納 早鳥價結束時間： 2 月 28 日 立即註冊：...
by Asmaa Javed | 3 月 21, 2025 | ECDGA 新聞
第十屆年度Erdheim-Chester病國際患者和家庭聚會 週五是早鳥價的最後一天！3 月 1 日價格上漲！ 會議日期： 2025年5月26日 會議地點： 西班牙 巴塞羅納 早鳥價結束時間： 2 月 28 日 立即註冊： https://secure.qgiv.com/for/barcelonapatientfamilygathering/ 瞭解更多： https://www.erdheim-chester.org/ecd-patient-family-gathering/...
by Asmaa Javed | 3 月 21, 2025 | ECDGA 新聞
每年 2 月的最後一天，國際社會都會齊聚一堂，慶祝 罕見病日，這是一項重要的倡議，旨在強調罕見病患者面臨的挑戰。 2025 年 2 月 28 日， Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA） 很榮幸地加入這一全球運動，以提高對厄 Erdheim-Chester 病 （ECD） 的認識，以及對更大研究、診斷和治療進步的迫切需求。 ECD 是一種 極其罕見的血癌 ，會影響多個器官，包括骨骼、心臟、大腦和腎臟。由於其稀有性，許多患者在接受正確的識別和護理之前經歷了 多年的誤診 。今年，罕見病日是 ECD...
