by Asmaa Javed | 3 月 21, 2025 | ECDGA 新聞
Erdheim-Chester 病 （ECD） 是一種複雜且罕見的疾病，可影響身體的多個器官和系統。從骨骼和心臟到腎臟和大腦，ECD 的影響通常是廣泛的。正因為如此，基於團隊的多學科護理方法不僅有説明，而且是必不可少的。 當來自不同領域的專家通力合作時，患者將受益於 全面、協調的護理 ，以應對 ECD 帶來的獨特挑戰。多學科團隊可能包括 腫瘤科醫生、神經科醫生、心臟病專家、腎臟科醫生、內分泌科醫生和放射科醫生等。每位專家都貢獻他們的知識和經驗，根據患者的個體需求制定治療計劃。 在 Erdheim-Chester 病全球聯盟...
by Asmaa Javed | 3 月 21, 2025 | ECDGA 新聞
疲勞是 Erdheim-Chester 病 （ECD） 患者面臨的最常見且通常最令人沮喪的挑戰之一。這不僅僅是在漫長的一天結束時感到疲倦。與 ECD 相關的慢性疲勞幾乎會影響日常生活的方方面面，從完成基本任務到參加您喜歡的活動。許多 ECD 患者將這種疲憊描述為持續的，有時是壓倒性的，並且難以向可能不瞭解這種疾病的其他人解釋。 在 Erdheim-Chester 病全球聯盟...
by Asmaa Javed | 3 月 21, 2025 | ECDGA 新聞
15年來，Erdheim-Chester病全球聯盟 （ECDGA 一直是致力於瞭解和治療Erdheim-Chester病 （ECD） 的患者、家庭和研究人員的希望燈塔。自 2009 年成立以來，我們已經為全球 1,000 多個家庭提供了支持，資助了開創性的研究計劃，並建立了一個由一個使命團結在一起的全球社區：提高對ECD、教育和研究。 我們的工作受到 患者、護理人員、醫生、研究人員、捐助者和志願者 的熱情和承諾的推動，他們拒絕讓罕見病挑戰得不到解答。 ECD 社區齊心協力，推動...
by Asmaa Javed | 3 月 21, 2025 | ECDGA 新聞
在過去的十五年裡，Erdheim-Chester 病 （ECD） 研究的顯著進步重塑了我們對這種罕見病症的理解。科學家和醫學專家發現了對其遺傳驅動因素的關鍵見解，開發了新的靶向療法，並改進了診斷方法，為更好的患者護理和結果鋪平了道路。 現在，在 巴塞羅那舉行的第 10 屆 ECD 醫學年會上，世界領先的專家將齊聚一堂，分享最新突破，討論新興治療方法，並探索 ECD 研究的未來。 成為運動的一部分。 無論您是研究人員、臨床醫生還是其他説明 ECD 患者的專業人士，這都是您站在科學進步前沿的機會。...
by Asmaa Javed | 3 月 21, 2025 | ECDGA 新聞
在不到三個月的時間里，全球 Erdheim-Chester 病 （ECD） 社區將齊聚一堂，參加在巴塞羅那舉行的第 10 屆 ECD 年會。這一里程碑式的活動將醫學專家、研究人員、患者和家屬團結在一個共同的使命中：推進知識、促進聯繫並推動克服 ECD 的努力取得進展。 為何參加？ 對於患者和家庭： 患者和家庭聚會提供了一個寶貴的機會，可以聽取頂級專家的意見，與瞭解旅程的其他人建立聯繫，並獲得見解，使您能夠宣導自己的健康。 對於醫療專業人員： 醫學研討會彙集了來自世界各地的專家，討論診斷和管理...
by Asmaa Javed | 3 月 21, 2025 | ECDGA 新聞
疲勞是 Erdheim-Chester 病 （ECD） 患者最常見和最具挑戰性的癥狀之一。與典型的疲勞不同，ECD 相關的疲勞可能是持續性的和壓倒性的，影響日常活動、工作和整體健康情況。雖然沒有單一的解決方案，但有一些策略可以説明患者更有效地管理他們的能量水準。 瞭解ECD中的疲勞 ECD 疲勞可能源於多種因素，包括： 慢性炎症– ECD 是一種炎症性疾病，持續的炎症會導致疲憊。 器官受累– 如果疾病影響心臟、肺或大腦，它可能會影響氧氣水準、血液迴圈和認知功能，所有這些都會影響能量。 藥物– 一些 ECD...
