by Steven May Jr | 7 月 29, 2025 | ECDGA 新聞
請和我一起歡迎黛安·施里納 （Diane Schriner） 擔任新任 ECD 全球聯盟主席。 自 2018 年以來，Diane 一直是 ECDGA 董事會不可或缺的一部分，並自 2021 年起擔任副總裁。在那段時間里，她表現出了非凡的同情心、洞察力和力量。黛安是一位經驗豐富的會計師，在大公司和小型企業都有經驗，她為這一領導角色帶來了卓越的戰略和組織能力。但除了她的專業知識之外，她對 ECD...
by Asmaa Javed | 7 月 29, 2025 | ECDGA 新聞
我們分享參與阿拉巴馬大學伯明罕分校 （UAB） 倖存者研究的機會，這是一項重要的研究工作，重點是瞭解被診斷患有埃德海姆-切斯特病 （ECD） 的個體的經歷、挑戰和需求。 您的見解可以產生有意義的影響。您將説明研究人員為全球 ECD 患者創造更有效的資源、加強支援服務並改善長期護理。 如果您仍在考慮參與，我們熱烈鼓勵您採取下一步行動。 您的聲音很重要——您的體驗既獨特又非常寶貴 為什麼這項研究對您很重要？ 這項研究很重要，因為它有助於更深入地了解埃爾德海姆-切斯特病 （ECD）...
by Steven May Jr | 7 月 24, 2025 | ECDGA 新聞
埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 自豪地宣佈，位於英國倫敦 （NW1 2PG） 的倫敦大學學院醫院 （UCLH） 增設了一個新的 ECD 護理中心。 這標誌著全球第 42 個 ECD 護理中心，也是英國第三個公認的護理中心，反映了為改善全球獲得埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 專家護理的機會所做的持續努力。 關於新護理中心 機構： 倫敦大學學院醫院 （UCLH） 位置： 倫敦， NW1 2PG 主任醫師： Satyen Gohil，醫學博士，血液科 指定： 全轉診護理中心 Gohil...
by Steven May Jr | 7 月 19, 2025 | ECDGA 新聞
厄德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 自豪地宣佈其 2024 年早期職業研究者資助的獲得者：紀念斯隆凱特琳癌症中心 （MSK） 兒科腫瘤學臨床講師 Priya Marathe 博士。Marathe 博士將領導一個為期兩年、耗資 60,000 美元的開創性研究專案，該專案名為： 兒童早期發展的差異和代表性不足人群獲得護理的機會增加 這項關鍵工作將探討 Erdheim-Chester 病 （ECD）...
by Steven May Jr | 7 月 15, 2025 | ECDGA 新聞, 特色
2025年 「為希望而戰」歡樂跑 已經正式結束，我們非常高興地宣布，我們不僅實現了我們的籌款目標… 我們超越了它！ 感謝我們令人難以置信的社區的慷慨、熱情和熱情，我們籌集了近 28,000 美元，超過了我們 25,000 美元的目標。每一美元都將直接用於推進我們對受 Erdheim-Chester 病 （ECD 影響的個人的認識、教育、研究和支援的使命。 此成功屬於您 無論您是系好鞋帶、在社區里打滾、在場邊歡呼、組建團隊還是捐款，您都產生了影響。...
by Steven May Jr | 6 月 17, 2025 | ECDGA 新聞, 特色
參加 ECDGA的年度 Run， Walk & Roll for Hope 活動本身就很強大——但組建一個團隊可以將你的參與提升到一個全新的水準。無論您是召集同事、團結家人還是聚集一群朋友，為 2025 年歡樂跑創建一個團隊都可以成倍增加您的影響力並加深您與一項有意義的事業的聯繫：提高對 Erdheim-Chester 病 （ECD） 的認識。 Erdheim-Chester...
