by admin | 2 月 19, 2020 | ECDGA 新聞
您是 ECD 患者登記處的成員嗎？ 您知道參加這樣的登記非常重要嗎？ 了解試驗、註冊或簡單地接受罕見病治療的各個方面可能會讓人不知所措。讓我們幫助解釋患者登記的重要性，以及為什麼您應該考慮成為參與者。 什麼是患者登記處？ 定義：一種有組織的系統，它使用觀察方法收集數據並評估由特定疾病定義的人群的特定結果。...
by Asmaa Javed | 1 月 2, 2020 | ECDGA 新聞
以下連結是義大利帕爾馬大學的 Augusto Vaglio 博士宣佈的 ECD 研究方案。通過發送醫療記錄邀請 ECD 患者參與。該研究旨在收集 120 名 ECD 患者的醫療記錄，然後對其進行分析以擴展對 Erdheim-Chester 病的瞭解。該研究的目標是實現早期診斷、更好地分類不同疾病形式以及改進對患者預後的預測。 這是每個患者在尋求更多地瞭解這種疾病的過程中有所作為的機會。這是每個患者都可以做的事情來幫助我們的事業。...
by Asmaa Javed | 1 月 2, 2020 | ECDGA 新聞
看護人資訊 任何有興趣與愛和照顧 ECD 患者的其他人建立聯繫的護理人員，請聯繫該組織。 照顧是一項非常困難的工作。 對於許多護理人員來說，身體和情感需求是持續的，讓您感到筋疲力盡。在你最需要他們的時候，很容易與家人和朋友漸行漸遠。為了避免看護者倦怠，您必須記住照顧好自己。照顧自己可能是您照顧親人的最重要方式之一。 注意：有時 Erdheim-Chester 病 （ECD） 不那麼極端，而護理需求也相應地不那麼極端。這很奇妙，也很正常，但多年來，本節中的建議仍然可能有所説明。 照顧自己的一種方法是讓別人説明你。...
by Asmaa Javed | 1 月 2, 2020 | ECDGA 新聞
報名參加 2025 年 5 月 26 日在巴塞羅那舉行的 ECD 會議的外語說明 打開 Chrome 作為您的互聯網瀏覽器。 轉到註冊頁面 – https://secure.qgiv.com/for/bpfg/event/barcelonapatientfamilygathering 按兩下瀏覽器右上角的三個垂直點以打開瀏覽器設置。（見下面的屏幕截圖。 選擇 translate（翻譯）。 選擇語言 如果您沒有看到您的語言，請按下瀏覽器右上角的三個垂直點以打開瀏覽器設置。（見下面的屏幕截圖。 選擇 “Choose...
by admin | 12 月 28, 2019 | ECDGA 新聞
又一年即將結束！我們感謝 ECD 社區繼續支援該組織履行其為世界各地家庭服務的使命。 自十年前成立以來，在無數捐助者、志願者和醫療專業人員的説明下， ECDGA 一直能夠支援世界各地的患者和致力於 ECD 的研究工作。當我們步入 ECD 支援的下一個十年時，所有為該組織設定成功道路的人都讓我們感到謙卑。 請花點時間回顧一下我們作為一個社區一起度過的一年中的亮點！ 新年快樂！...
by Asmaa Javed | 1 月 2, 2019 | ECDGA 新聞
疫苗接種聲明 ECD界強烈鼓勵每個人都追求 COVID 疫苗接種。建議個人與其醫療團隊就 ECD 患者的具體情況以及其他可能導致疫苗例外的潛在健康情況進行對話。 有關癌症患者需要瞭解的有關冠狀病毒和 COVID-19 的更多資訊，請參閱 https://www.cancer.net/blog/2020-12/coronavirus-and-covid-19-what-people-with-cancer-need-know。 NCCN：癌症和 COVID-19 疫苗接種 此資訊由一組專門為 Erdheim-Chester 社區的...
