by admin | 3 月 24, 2020 | ECDGA 新聞, 與 ECD 共存
我們博客背後的目的是為我們的會員提供可能影響ECD患者及其家人日常生活的重要資訊. 我們盡量在説明下提供此資訊nd 我們值得信賴的醫療專業人員 的指導。由於全球 COVID-19 病例的增加以及我們需要所有醫療專業人員都在前線 行，我們的博客文章將僅限於 ECDGA 團隊的能力和知識。 本周，當每個人都在練習保持社交距離時，我們更深入地瞭解了不要在虛擬環境中彼此斷開連接的重要性。 承認自己的診斷結果可能非常困難。這可能更難...
by admin | 3 月 16, 2020 | ECDGA 新聞
我們都知道目前新聞中報導的 COVID-19 病毒 （冠狀病毒） 風險。 鑒於此，根據 CDC 的建議，任何患有基礎疾病的人都應該採取預防措施。 請參閱 – https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/specific-groups/high-risk-complications.html – 獲取 CDC 指南。 總之，CDC 建議： 儲備用品（藥品、家居用品、雜貨） 採取日常預防措施 ...
by admin | 2 月 25, 2020 | ECDGA 新聞
召集所有宣導者！ 2020 年 2 月 29 日將是第 30 個國際罕見病日，由 EURORDIS 協調。在這一天及前後，來自世界各國和地區的數百個患者組織將舉辦宣傳活動。 大約3億人（約佔人口的5%）患有罕見病。在這 5% 中，全球只有不到 1,000 人患有 Erdheim-Chester 病。 Jo加入 ECD 全球聯盟，通過分享您在 ECD 方面的經驗來分享對罕見病的認識。 2020...
by admin | 2 月 19, 2020 | ECDGA 新聞
您是 ECD 患者登記處的成員嗎？ 您知道參加這樣的登記非常重要嗎？ 了解試驗、註冊或簡單地接受罕見病治療的各個方面可能會讓人不知所措。讓我們幫助解釋患者登記的重要性，以及為什麼您應該考慮成為參與者。 什麼是患者登記處？ 定義：一種有組織的系統，它使用觀察方法收集數據並評估由特定疾病定義的人群的特定結果。...
by Asmaa Javed | 1 月 2, 2020 | ECDGA 新聞
以下連結是義大利帕爾馬大學的 Augusto Vaglio 博士宣佈的 ECD 研究方案。通過發送醫療記錄邀請 ECD 患者參與。該研究旨在收集 120 名 ECD 患者的醫療記錄，然後對其進行分析以擴展對 Erdheim-Chester 病的瞭解。該研究的目標是實現早期診斷、更好地分類不同疾病形式以及改進對患者預後的預測。 這是每個患者在尋求更多地瞭解這種疾病的過程中有所作為的機會。這是每個患者都可以做的事情來幫助我們的事業。...
by Asmaa Javed | 1 月 2, 2020 | ECDGA 新聞
看護人資訊 任何有興趣與愛和照顧 ECD 患者的其他人建立聯繫的護理人員，請聯繫該組織。 照顧是一項非常困難的工作。 對於許多護理人員來說，身體和情感需求是持續的，讓您感到筋疲力盡。在你最需要他們的時候，很容易與家人和朋友漸行漸遠。為了避免看護者倦怠，您必須記住照顧好自己。照顧自己可能是您照顧親人的最重要方式之一。 注意：有時 Erdheim-Chester 病 （ECD） 不那麼極端，而護理需求也相應地不那麼極端。這很奇妙，也很正常，但多年來，本節中的建議仍然可能有所説明。 照顧自己的一種方法是讓別人説明你。...
