by admin | 2 月 17, 2021 | ECDGA 新聞, 研究
什麼是罕見病日？ 2021年2月28日將是EURORDIS協調的第14個國際罕見病日。在這一天及前後，來自世界各國和地區的數百個患者組織將舉辦宣傳活動。 大約3億人（約佔人口的5%）患有罕見病。在這 5% 中，全球只有不到 1,000 人患有 Erdheim-Chester 病。 加入 ECD 全球聯盟，通過分享您的 ECD經驗來分享對罕見病的認識。 官方罕見病日視頻 在我們的 Spread the Word 網頁或 Rare Disease...
by admin | 1 月 8, 2021 | ECDGA 新聞
鹿特丹伊拉斯謨大學醫學中心加入了 ECD 轉診護理中心網路，該中心由擅長治療 Erdheim-Chester 病患者的醫院組成。 Erdheim-Chester 病 （ECD） 全球聯盟歡迎荷蘭鹿特丹的伊拉斯謨大學醫學中心加入其轉診護理中心網路，以説明 Erdheim-Chester 病患者。 領導 ECD知識淵博的團隊的是荷蘭鹿特丹 伊拉斯謨 MC 大學醫學中心 內科臨床免疫學副教授 Jan Am van Laar 博士。到目前為止，代表該中心的 14 名專家小組已經接診了 6 名與罕見血癌作鬥爭的患者。...
by admin | 11 月 24, 2020 | ECDGA 新聞, 與 ECD 共存
新的 Year、New Projects 和 RENEWED HOPE 即將迎來 ECD 社區！ ECD聯盟將於 2020 年 12 月 1 日至 12 月 31 日舉辦配捐活動，為那些與Erdheim-Chester病作鬥爭的人提供新的支援！ 感謝一群慷慨的 ECDGA 董事會成員和捐助者提供的 80,000 美元配套禮物——您對我們關鍵工作的影響將加倍。 今天就加倍您的禮物 將 2020 年拋在腦後 就像許多個人、企業和組織一樣， ECDGA 在 2020...
by admin | 4 月 28, 2020 | ECDGA 新聞, 與 ECD 共存
能源 作者：Giuseppe De Simone （2020 年 3 月至 4 月） 在這些困難的日子里，我們需要能量來應對冠狀病毒。所以現在我要談談能源。 在學校，我瞭解到電能是由正電荷和負電荷之間的電位差產生的。 在 2020 年 3 月和 4 月的幾個月里，我發現了一種新的電位差異，它讓我有精力面對義大利和義大利南部小鎮 Carovigno 的封鎖。 這個電位差由3個元素組成。 I 元素：男孩和女孩 （16-19 歲） 2月29日是「罕見病日」，我畫了「我的牆」來代表我因 Erdheim-Chester...
by admin | 4 月 21, 2020 | ECDGA 新聞
您可能已經是 ECD 全球聯盟的成員，我們希望您能夠在我們為會員提供的資源中找到説明和安慰。正是我們出色的志願者、捐助者、醫療專業人員和工作人員團隊使這一切成為可能。 本周， ECDGA 想重點介紹一位真正致力於 ECD 全球聯盟及其使命的特別工作人員。 執行董事 Jessica Corkran 管理組織的日常活動，並全身心投入其中。在該組織的網站上，您可以找到一份簡短的傳記，其中寫道：“潔西嘉擁有管理和市場行銷理學學士學位。她於 2014 年加入 ECDGA ，在管理和財務方面擁有廣泛的背景。她致力於改善受...
by admin | 3 月 31, 2020 | ECDGA 新聞, 研究, 與 ECD 共存
什麼是共識？ 醫學共識是由一組對疾病有特定瞭解的醫學專家就特定主題（例如 Erdheim-Chester 病）提交的報告。這組專家對基於證據和最先進的 （state-of-the-science） 知識達成一致。其主要目標是就診斷和治療某些疾病的最佳和可接受的方法或如何解決特定決策領域向醫生提供諮詢。它通常是基於社區的共識決策和發佈過程的表達。 為什麼醫療保健共識很重要，它對 Erdheim-Chester 病患者意味著什麼？ Erdheim-Chester 病 （ECD）...
