by Steven May Jr | 11 月 25, 2024 | ECDGA 新聞
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2024/12/IMG_7996-copy.mp4 在最近的一段短視頻中，Mark Anderson 分享了一條鼓舞人心的信息，鼓勵觀眾支援 Erdheim Chester 病全球聯盟 （ECDGA）。他的信息強調了 ECDGA 使命的重要性，即説明患者、推進關鍵研究和提高對 Erdheim-Chester 病（一種罕見且嚴重的疾病）的認識。...
by Steven May Jr | 10 月 15, 2024 | ECDGA 新聞
by Steven May Jr | 8 月 7, 2024 | ECDGA 新聞, 社區籌款活動
代表您的國家、您的州或您的戰鬥參加我們的虛擬跑步/步行/滾動！通過輪椅、自行車或其他方式，快來參加我們在 ECD 宣傳月（9 月 9 日至 30 日）期間舉行的虛擬活動。立即註冊為團隊的一員或個人。我們到時見！ 立即註冊 訂購活動 T 恤...
by Kathy Brewer | 1 月 16, 2023 | ECDGA 新聞, 研究
致力於為罕見病社區服務的非營利組織 Uplifting Athletes 宣佈，Jithma Abeykoon 博士將獲得 20,000 美元的研究資助，作為 Uplifting Athletes 2023 年青年研究員選秀班的成員。Abeykoon 博士被 Erdheim Chester 病全球聯盟提名為該資助。 Abeykoon 博士是明尼蘇達州梅奧診所血液學和腫瘤內科助理教授，積极參與厄 Erdheim-Chester 病 （ECD） 的研究和護理。 ECD...
by Kathy Brewer | 12 月 4, 2022 | ECDGA 新聞
與 ECD 社區分享一年的希望！ 查看 2022 年年終時事通訊。 在過去的兩年裡，ECD聯盟通過更多的在線連接和更小的區域會議來適應保持距離和旅行禁令的新常態。我們啟動了患者導航計劃，以説明一對一地指導患者完成尋找合適醫生、治療機會和覆蓋範圍以及同伴支持的過程。我們對研究界的持續支援促成了 FDA 批准的第二種 ECD 藥物 cobimetinib。更不用說，到目前為止，我們的資助計劃已經為ECD專案提供了近100萬美元的研究資金，另外還有450,000美元正在籌備中。國際 ECD...
by Kathy Brewer | 11 月 11, 2022 | ECDGA 新聞
國際Histio宣導聯盟會議 瑞典 斯德哥爾摩 2022年9月 2022 年 9 月，來自世界各地的患者宣導團體，包括 ECD 全球聯盟，齊聚一堂，作為組織細胞增多症協會 （HS） 年會的一部分。HS 是一個由 200 多名醫生和科學家組成的國際團體，致力於通過對組織細胞疾病的病因和治療進行臨床和實驗室研究來改善組織細胞疾病患者的生活。 HS 每年都會舉辦一次會議，將醫生和研究人員聚集在一起，討論與組織細胞增多症相關的臨床和科學進展。今年，患者權益團體受邀參加會議。HS...
