by Steven May Jr | 1 月 23, 2025 | ECDGA 新聞
Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA） 自豪地宣佈，享有盛譽的 Mark Heaney 紀念意識獎現已開放提名。該年度獎項旨在紀念哥倫比亞大學著名血液學家 Mark Heaney 博士的重大貢獻，他的奉獻精神深刻地塑造了聯盟從成立到 2022 年去世。 Heaney 博士對 ECD 社區的堅定承諾留下了不可磨滅的印記，激發了這個獎項的靈感，該獎項旨在表彰那些在提高對 Erdheim-Chester 病 （ECD） 和成人 Histio 相關疾病的認識方面表現出非凡承諾的個人或團體。這些宣傳活動的目標至關重要 —...
by Steven May Jr | 11 月 25, 2024 | ECDGA 新聞
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2024/12/IMG_7996-copy.mp4 在最近的一段短視頻中，Mark Anderson 分享了一條鼓舞人心的信息，鼓勵觀眾支援 Erdheim Chester 病全球聯盟 （ECDGA）。他的信息強調了 ECDGA 使命的重要性，即説明患者、推進關鍵研究和提高對 Erdheim-Chester 病（一種罕見且嚴重的疾病）的認識。...
by Steven May Jr | 10 月 15, 2024 | ECDGA 新聞
by Steven May Jr | 8 月 7, 2024 | ECDGA 新聞, 社區籌款活動
代表您的國家、您的州或您的戰鬥參加我們的虛擬跑步/步行/滾動！通過輪椅、自行車或其他方式，快來參加我們在 ECD 宣傳月（9 月 9 日至 30 日）期間舉行的虛擬活動。立即註冊為團隊的一員或個人。我們到時見！ 立即註冊 訂購活動 T 恤...
by Kathy Brewer | 1 月 16, 2023 | ECDGA 新聞, 研究
致力於為罕見病社區服務的非營利組織 Uplifting Athletes 宣佈，Jithma Abeykoon 博士將獲得 20,000 美元的研究資助，作為 Uplifting Athletes 2023 年青年研究員選秀班的成員。Abeykoon 博士被 Erdheim Chester 病全球聯盟提名為該資助。 Abeykoon 博士是明尼蘇達州梅奧診所血液學和腫瘤內科助理教授，積极參與厄 Erdheim-Chester 病 （ECD） 的研究和護理。 ECD...
by Kathy Brewer | 12 月 4, 2022 | ECDGA 新聞
與 ECD 社區分享一年的希望！ 查看 2022 年年終時事通訊。 在過去的兩年裡，ECD聯盟通過更多的在線連接和更小的區域會議來適應保持距離和旅行禁令的新常態。我們啟動了患者導航計劃，以説明一對一地指導患者完成尋找合適醫生、治療機會和覆蓋範圍以及同伴支持的過程。我們對研究界的持續支援促成了 FDA 批准的第二種 ECD 藥物 cobimetinib。更不用說，到目前為止，我們的資助計劃已經為ECD專案提供了近100萬美元的研究資金，另外還有450,000美元正在籌備中。國際 ECD...
