by Asmaa Javed | 3 月 21, 2025 | ECDGA 新聞
每年 2 月的最後一天，國際社會都會齊聚一堂，慶祝 罕見病日，這是一項重要的倡議，旨在強調罕見病患者面臨的挑戰。 2025 年 2 月 28 日， Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA） 很榮幸地加入這一全球運動，以提高對厄 Erdheim-Chester 病 （ECD） 的認識，以及對更大研究、診斷和治療進步的迫切需求。 ECD 是一種 極其罕見的血癌 ，會影響多個器官，包括骨骼、心臟、大腦和腎臟。由於其稀有性，許多患者在接受正確的識別和護理之前經歷了 多年的誤診 。今年，罕見病日是 ECD...
by Asmaa Javed | 3 月 21, 2025 | ECDGA 新聞
不要錯過這個獨特的機會，瞭解更多關於成人組織細胞增多症和 Erdheim-Chester 病的資訊。快來學習、分享您的研究、與專家聯繫或體驗美麗的巴塞羅那！無論您的動機如何，我們都會歡迎您！成為這個充滿活力和協作性的社區的一員，該社區將繼續改變ECD的未來。 立即註冊，瞭解早鳥價：https://secure.qgiv.com/for/barcelonapatientfamilygathering/event/2024ecdmedicalsymposium-barcelona/ 摘要提交截止日期為 1 周： 2 月 24 日...
by Asmaa Javed | 3 月 21, 2025 | ECDGA 新聞
請加入我們！ECD 患者和家庭聚會 （PFG） 將患者和家庭成員團結在一起，同時增加對 Erdheim-Chester 病的知識和理解。 PFG 為出席者提供了一個會面場所，並有機會將問題和疑慮直接提交給具有護理 ECD 患者經驗並在該領域進行研究的國際醫療專業人員團體。共用的資訊可以説明患者快速瞭解有關 ECD 和可能的治療方案的更多資訊，並瞭解最新的研究結果。 立即註冊，瞭解早鳥價： https://secure.qgiv.com/for/bpfg/event/barcelonapatientfamilygathering/...
by Asmaa Javed | 3 月 21, 2025 | ECDGA 新聞
加入我們，參加為期 2-1/2 天的變革性會議，來自世界各地的跨專業醫生、科學家、患者及其家人齊聚一堂。這一獨特的活動側重於支援成人組織細胞增多症患者，併為教育、協作和創新提供一個全面的平臺。歡迎所有特色菜！來學習，來分享。離開充滿活力的協作社區。 立即註冊，瞭解早鳥價：https://secure.qgiv.com/for/barcelonapatientfamilygathering/event/2024ecdmedicalsymposium-barcelona/ 摘要提交截止日期： 2月24日 提交摘要：...
by Asmaa Javed | 3 月 21, 2025 | ECDGA 新聞
5 月 26 日，歡迎在西班牙巴塞羅那加入我們，瞭解有關 ECD 治療的最新資訊，並結識其他同樣患有這種疾病的人。患者、家屬、朋友和醫療專業人員將齊聚一堂，進行為期一天的分享、學習和團契。這是一年一次的機會。不要錯過。 請立即註冊，以幫助我們規劃最大程度的同聲傳譯支援。以英語提供的演示文稿將由人工口譯員即時翻譯，以允許會說西班牙文、法語、德語和義大利語的人參與。通過在 2 月 28 日之前註冊，您將幫助規劃最需要的語言的口譯。如果在 3 月 1 日之前沒有人註冊會說其中一種語言的人，我們將無法提供該語言的翻譯。...
by Asmaa Javed | 3 月 21, 2025 | ECDGA 新聞
ECD 全球聯盟邀請研究人員和臨床醫生提交摘要，展示 Erdheim-Chester 病和相關領域的最新進展。分享您的研究和困難的案例研究，與專家合作，併為 ECD 護理的未來做出貢獻。 摘要提交截止日期： 2月24日 提交摘要： https://ecdga.questionpro.com/2025-Abstracts 會議日期： 5月26日至28日 會議地點： 西班牙 巴塞羅納 會議時程表： 5月26日 – 患者和家庭聚會 5 月 27 日 – 醫學研討會 5 月 28 日 – 關愛中心會議 瞭解更多：...
