網路研討會錄像 | Erdheim-Chester Disease Global Alliance

抑鬱和焦慮的應對策略

by Asmaa Javed | 5 月 2, 2025 | 網路研討會錄像

聽聽 NP Kevin O’Brien 和 Josef Lacy 討論心理健康挑戰和克服這些挑戰的有效技巧。從 ECD 患者那裡獲得第一手的見解，他分享了他戰勝心理健康問題的鼓舞人心的旅程。

在假期中照顧好自己

by Asmaa Javed | 5 月 2, 2025 | 網路研討會錄像

聆聽經驗豐富的 ECD 照護者分享她的見解和自我保健的應對機制。

Rosai Dorfman 病

by Asmaa Javed | 5 月 2, 2025 | 網路研討會錄像

瞭解來自 Rosai-Dorfman 病領先專家的見解。更深入地瞭解這種罕見病症、其癥狀、診斷和最新的治療方案。不要錯過可能有所作為的專業知識！

門診就診之外：管理 Histio 護理的成本

by Asmaa Javed | 4 月 25, 2025 | 網路研討會錄像

在 youtube 上觀看網絡研討會這是與組織細胞增多症協會共同主辦的 Beyond the Office Visit 虛擬教育系列的開始。來自 Memorial Sloan Kettering 的演講者 Deandre Pate 和 Victoria Lassen 介紹了在患有組織細胞增多症的情況下管理醫療保健成本、尋求當地援助和改善後勤負擔的方法。錄製於 2022 年 2...