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超越辦公室訪問 – 第二部分:功能性營養與健康

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by Asmaa Javed | 5 月 2, 2025 | 網路研討會錄像

ECD全球聯盟(ECDGA)和組織細胞增多症協會共同主辦了Beyond the Office Visit虛擬教育系列,第二部分:功能性營養與健康。在本次會議期間,認證健康教練和認證功能營養從業者 Alyssa Cabral...
門診就診之外:克服罕見病

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by Asmaa Javed | 5 月 2, 2025 | 網路研討會錄像

Tim Facciola,認證個人教練和運動專家,與我們一起討論在管理慢性病或罕見疾病(如Erdheim-Chester病)時,將運動和鍛煉融入生活。
Erdheim-Chester 酒店)疾病靶向治療:好的和壞的

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瞭解用於治療 Erdheim-Chester 病 (ECD 的治療方法、隨著時間的推移會發生什麼以及可能涉及的副作用。Ginny-Tyler Meadows 是阿拉巴馬大學伯明翰醫院 Kirklin...
診室就診之外:流覽組織細胞增多症的臨床試驗

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by Asmaa Javed | 5 月 2, 2025 | 網路研討會錄像

參加臨床試驗可以為患者和社區帶來許多好處。我們希望本次會議能説明您更好地瞭解臨床試驗,如何與您的醫生討論試驗,並讓您準備好了正確的資源。
Dr. Girschikofsky- erklärt Patienten und Familien ECD auf Deutsch

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by Asmaa Javed | 5 月 2, 2025 | 網路研討會錄像

來自林茨 Elisabethinen 醫院的 Michael Girschikofsky 醫生向講德語的 ECD 患者和家屬解釋 ECD。
抑鬱和焦慮的應對策略

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by Asmaa Javed | 5 月 2, 2025 | 網路研討會錄像

聽聽 NP Kevin O’Brien 和 Josef Lacy 討論心理健康挑戰和克服這些挑戰的有效技巧。從 ECD 患者那裡獲得第一手的見解,他分享了他戰勝心理健康問題的鼓舞人心的旅程。
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