by Asmaa Javed | 12 月 26, 2024 | 社區籌款活動
這個亞利桑那州餐廳的籌款活動取得了成功，籌集了超過 2,000 美元，同時傳播了對 Erdheim-Chester 病的認識！Gabby’s Grill 餐廳老闆 Jim 和 Kelley Cabral 捐贈了這次為期一晚的活動中所有收入的...
by Asmaa Javed | 12 月 26, 2024 | 社區籌款活動
2017年12月，患者Iris Vagnini 在佛羅里達州舉行了一次籌款活動。她利用自己在花園裡拍攝非凡照片的創意愛好，製作了一本台曆，為 ECDGA籌集資金。該產品的廣告和銷售為提高 ECD 的知名度創造了機會，併為該組織賺取了近 2,000...
by Asmaa Javed | 12 月 26, 2024 | 社區籌款活動
紐約 ECD 患者 Mohammad Chowdhury 通過分享他與 ECD 共存的故事和 ECDGA 的工作，聯繫了他的網路。他能夠在一個月內達到5,000美元的目標！他對結果感到滿意，「當我決定讓我的朋友和家人知道我的 ECD 診斷時，我也決定利用這個機會請他們支援我為 ECDGA 籌款。我收到了我聯繫的人的非常強烈的回應，我很高興我利用這個機會從事這項崇高的事業。[穆罕默德利用 gofundme.com 來完成他的籌款活動。 ECDGA...
by Asmaa Javed | 12 月 26, 2024 | 社區籌款活動
ECDGA 在路易士安那州舉辦了一場小型的當地籌款活動。該活動是一個繪畫派對，44 名參與者從三幅畫中選擇了一幅進行繪畫。所有用品和繪畫説明均收取 30 美元的費用。有為無聲拍賣和門獎品捐贈的物品。參加的人表示他們玩得很開心。這項規模不大的籌款活動帶來了大約 1,000 美元的捐款。最終目標是向ECDGA成員展示進行籌款活動是多麼容易。我們從一些 ECDGA...
by Asmaa Javed | 12 月 26, 2024 | 社區籌款活動
感謝 Alexa Lofaro 的主持以及參與此次虛擬步行/跑步活動的 100+ 社區成員！這是一項由志願者主導的活動，旨在籌集研究資金，以促進 ECD 患者護理和治療。籌集了大約 25,000 美元！
