UNO 的 Doughraiser

UNO 的 Doughraiser

一些企業為非營利組織(如 ECDGA )提供了一種方法,可以在一定時間內從其銷售額的一定比例中受益。在您當地的社區四處詢問或尋找願意參與的在線特許經營權。這是企業參與社區活動的好方法,有助於提高對 ECD 的認識。此活動由 Julie Jones 為 #GivingTuesday 2015 創建。她還在比薩店門口舉辦了 50/50 的抽獎活動,併為她的工作地點送午餐,這也計入了 UNO 的禮物。籌集了大約 1,000 美元,更多的人瞭解 ECD!...
古納爾的勇氣任務

古納爾的勇氣任務

該籌款活動在 ECD 宣傳周期間舉行。該慈善活動由朋友和家人在當地一家餐廳舉辦。該活動的門票為 25 美元,包括 20 張抽獎券、一張 50/50 抽獎券,還有捐贈物品的無聲拍賣。本次活動為 ECDGA 籌集了超過 10,000...
ECD 希望天使 5 公里長跑

ECD 希望天使 5 公里長跑

Bob 和 Phyllis Rodgers 於 9 月 19 日在 ECD 宣傳周期間舉辦了 ECD 希望天使 Park-to-Park 5K 趣味跑,以籌集資金和提高對這種罕見病的認識。他們設法在全國範圍內提高了知名度,併為 ECDGA 籌集了 5,248 美元!
配對禮物捐贈

配對禮物捐贈

這項挑戰是由我們的一位會員匿名提出的,他承諾對 2015 年 10 月 27 日至 12 月 31 日期間的每一筆捐款進行匹配,最高可達 25 美元。我們非常高興地報告,為 ECD 社區籌集了 $90K!!$25k 的配套捐款幫助將總額提高到 $115K!!這使得該組織在 2015 年資助了 3 項 ECD 研究資助!感謝您通過捐款並邀請朋友和家人提供説明,為這一成功做出貢獻!通過共同努力,我們已經證明,一小群敬業的人可以成就大事。在此過程中,您的努力還有助於提高對 ECD 的認識 –...
與 Hank 一起勇敢

與 Hank 一起勇敢

印第安那州賈斯特頓的 Running Vines Winery 在罕見病日週末舉辦了一場籌款和宣傳活動,以紀念 ECD 患者 Hank。他們提供現場音樂、食物以及 ECD 意識襯衫和連帽衫供購買。在社區和網上做廣告后,他們的投票率很高。此外,酒廠還以 Hank 的名義將所有葡萄酒銷售額的一部分捐贈給了...
在Culver『s餐廳用餐和捐款

在Culver『s餐廳用餐和捐款

印第安那州高地的 Culver’s 在 2016 年罕見病日為 ECD 舉辦了籌款活動。感興趣的顧客在這一天的指定時間用餐。通過在餐廳從 ECD 患者 Ashley 那裡獲取活動傳單,他們餐費的 10% 通過 ECD 全球聯盟用於資助 ECD 研究和患者支援。許多當地人出來表達他們的支援,提高對 ECD 的認識併為我們的使命捐款。 2016年8月6日,在卡爾弗餐廳舉行了第二次Dine & Donate籌款活動。向 ECDGA 捐贈了更多資金,並在社區成員中提高了意識,他們加入了 ECD 患者 Ashley M....