by Steven May Jr | 9 月 8, 2025 | ECDGA 新聞, 社區籌款活動
幼兒發展意識週是 2025 年 9 月 8 日至 14 日，我們需要您幫助提高認識並向世界展示成為幼兒發展大家庭的一員意味著什麼。 宣傳週很重要，因為 埃德海姆-切斯特病 （ECD） 非常罕見，以至於許多人——即使是在醫學領域——從未聽說過它。透過參與這項全球努力，您將幫助改善早期診斷、增進理解並引起對我們社區需求的重要關注。 您可以透過以下兩種簡單的方式參與其中： 與當地醫療專業人員 分享幼兒發展手冊您可以通過向您所在地區的醫生、護士和診所提供官方 ECD 手冊來幫助教育他們。 📄 下載醫療外展傳單。...
by Asmaa Javed | 12 月 26, 2024 | 社區籌款活動
一些企業為非營利組織（如 ECDGA ）提供了一種方法，可以在一定時間內從其銷售額的一定比例中受益。在您當地的社區四處詢問或尋找願意參與的在線特許經營權。這是企業參與社區活動的好方法，有助於提高對 ECD 的認識。此活動由 Julie Jones 為 #GivingTuesday 2015 創建。她還在比薩店門口舉辦了 50/50 的抽獎活動，併為她的工作地點送午餐，這也計入了 UNO 的禮物。籌集了大約 1,000 美元，更多的人瞭解 ECD！...
by Asmaa Javed | 12 月 26, 2024 | 社區籌款活動
該籌款活動在 ECD 宣傳周期間舉行。該慈善活動由朋友和家人在當地一家餐廳舉辦。該活動的門票為 25 美元，包括 20 張抽獎券、一張 50/50 抽獎券，還有捐贈物品的無聲拍賣。本次活動為 ECDGA 籌集了超過 10,000...
by Asmaa Javed | 12 月 26, 2024 | 社區籌款活動
Bob 和 Phyllis Rodgers 於 9 月 19 日在 ECD 宣傳周期間舉辦了 ECD 希望天使 Park-to-Park 5K 趣味跑，以籌集資金和提高對這種罕見病的認識。他們設法在全國範圍內提高了知名度，併為 ECDGA 籌集了 5,248 美元！
by Asmaa Javed | 12 月 26, 2024 | 社區籌款活動
這項挑戰是由我們的一位會員匿名提出的，他承諾對 2015 年 10 月 27 日至 12 月 31 日期間的每一筆捐款進行匹配，最高可達 25 美元。我們非常高興地報告，為 ECD 社區籌集了 $90K！！$25k 的配套捐款幫助將總額提高到 $115K！！這使得該組織在 2015 年資助了 3 項 ECD 研究資助！感謝您通過捐款並邀請朋友和家人提供説明，為這一成功做出貢獻！通過共同努力，我們已經證明，一小群敬業的人可以成就大事。在此過程中，您的努力還有助於提高對 ECD 的認識 –...
by Asmaa Javed | 12 月 26, 2024 | 社區籌款活動
印第安那州賈斯特頓的 Running Vines Winery 在罕見病日週末舉辦了一場籌款和宣傳活動，以紀念 ECD 患者 Hank。他們提供現場音樂、食物以及 ECD 意識襯衫和連帽衫供購買。在社區和網上做廣告后，他們的投票率很高。此外，酒廠還以 Hank 的名義將所有葡萄酒銷售額的一部分捐贈給了...
