by admin | 5 月 26, 2025 | 社交帖子
ECDGA患者和家庭聚會最有價值的部分之一是患者和護理人員有機會直接聽取專家的意見。在今年的巴塞羅那活動期間，領先的 Erdheim-Chester 病醫生參加了現場問答環節，提供了見解並回答了出席者的問題。 感謝 Eli Diamond 博士、Matt Collin 博士、Augusto Vaglio 博士、Julien Haroche 博士和 Xavier Solanich 博士，感謝你們致力於通過公開對話和知識共用來支援 ECD 社區。 要瞭解有關我們的活動和全球推進 ECD 護理的努力的更多資訊，請訪問...
by admin | 5 月 26, 2025 | 社交帖子
Erdheim-Chester 病的領先專家 Eli Diamond 博士在巴塞羅那舉行的 2025 年 ECDGA 患者和家庭聚會上發表了演講。他致力於推進研究和改善護理，繼續對 ECD 社區產生深遠影響。 我們很榮幸 Diamond 博士在這一重要活動中與患者、家屬和專業人士分享他的知識和見解。 要瞭解有關我們的使命和活動的更多資訊，請訪問 www.erdheim-chester.org。 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA...
by admin | 5 月 26, 2025 | 社交帖子
我們來自 Bellvitge 大學醫院的東道主 Xavier Solanich 博士和 ECDGA 董事會成員 Juvianee Estrada-Veras 博士熱烈歡迎患者、家屬和醫療專業人員來到巴塞羅那參加一年一度的患者和家庭聚會。 這項特別活動為受 Erdheim-Chester 病影響的人們提供了強大的聯繫、學習和支持機會。我們感謝我們的東道主和所有使這次聚會成為可能的人。 要瞭解有關我們的計劃和使命的更多資訊，請訪問 www.erdheim-chester.org。 Erdheim-Chester 病全球聯盟...
by Steven May Jr | 5 月 24, 2025 | 社交帖子
ECDGA 的工作人員和志願者已經正式抵達巴塞羅那，並且已經在努力為即將到來的患者和家庭聚會做準備。這一年度活動為 ECD 社區提供了一個特殊的機會，讓他們可以親自聚在一起，分享經驗，並直接向 Erdheim-Chester 病領域的醫學專家學習。 我們迫不及待地歡迎來自世界各地的患者、家屬和支援者。一會見！ 訪問 www.erdheim-chester.org 瞭解更多活動詳情。 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA...
by Steven May Jr | 5 月 24, 2025 | 社交帖子
ECDGA 工作人員和志願者正在努力為今年的 Erdheim-Chester 病醫學研討會做最後的準備。這一年度活動在巴塞羅那的 Bellvitge 大學醫院舉行，彙集了來自世界各地的領先醫療專業人士，分享研究成果，討論案例研究，並促進全球對 Erdheim-Chester 病的理解。 我們期待著在對抗這種罕見疾病的鬥爭中開展合作、學習和取得進展的一天。一會見。 在 www.erdheim-chester.org 瞭解有關該活動和我們的使命的更多資訊。 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA...
by Steven May Jr | 5 月 24, 2025 | 社交帖子
圖為阿拉巴馬大學伯明罕分校 （UAB） 的 Gaurav Goyal 博士在巴塞羅那期間自豪地支援 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA）。Goyal 博士一直是 ECD 醫學界的積極聲音，他的持續支援有助於闡明對 ECD 等罕見病的認識、教育和研究的重要性。 我們非常感謝像 Goyal 博士這樣敬業的醫療專業人員，他們與全球 ECD 社區站在一起。 在 www.erdheim-chester.org 上瞭解更多資訊。 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA...
