衷心感謝我們令人敬佩的ECDGA社群

衷心感謝我們令人敬佩的ECDGA社群

by | 1 月 6, 2026 | 社交帖子

親愛的 ECDGA 社區，衷心感謝你。多虧了你們的慷慨、奉獻與對我們使命的信念，我們才得以達成 兩個非凡的年終募款目標——這成就真正展現了這個社區的堅強。首先，你幫助我們成功完成了  9萬美元的配對活動，然後你毫不猶豫地再次團結起來迎接 3萬美元一週影響力挑戰。這些里程碑堪稱非凡。 我們深表感謝 你們每一個人，還有我們的 來自世界各地的支持者社群，為這些運動帶來成功。你們的同理心無邊界，你們的支持提醒我們，Erdheim-Chester 疾病社群中沒有人是孤軍奮戰的。...
我們已經非常接近了——我們需要你！

我們已經非常接近了——我們需要你！

by | 1 月 5, 2026 | 社交帖子

在我們額外3 萬美元的影響力挑戰中，ECDGA社群已籌得驚人的 28,950美元。今天是最後一天，我們只 差1,050美元 就能完成這個挑戰。 每一筆捐款都會一 對一匹配，立刻讓你的影響力翻倍。沒有禮物太小——每一份禮物都讓我們更接近終點。 多虧你們非凡的慷慨，我們已經達成了原本9 萬美元的配對，這成就充分展現了這個社區的力量與同理心。現在，我們可以一起邁出最後一步，達成這額外的30000美元配對。 這些資金直接支持 關鍵研究、 提升認知及 病患支援服務。 如何捐贈： 支票 寄至： P.O. Box 775 DeRidder，...
距離送禮週二只剩三天了！

距離送禮週二只剩三天了！

by | 11 月 29, 2025 | 社交帖子

埃爾德海姆-切斯特病極為罕見，但我們的社群強大——您的捐款能放大每一個聲音。請記得：所有禮物最高可兌換90,000美元。讓我們一起宣傳。 讓我們支持家庭。讓我們推動研究。
距離節慶週二只剩四天

距離節慶週二只剩四天

by | 11 月 28, 2025 | 社交帖子

今年，您對埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟的捐款將因慷慨的9萬美元配對挑戰 而擴大。您的支持促進了認知、病患計畫與突破性研究。 敬請期待，了解如何讓你的影響力加倍！
管理壓力：你的技巧是什麼？

管理壓力：你的技巧是什麼？

by | 10 月 29, 2025 | 社交帖子

患有埃德海姆-切斯特病——無論是作為患者還是護理人員——都會帶來壓倒性的時刻。在看醫生、不確定性和日常生活之間，很容易感受到這一切的重量。 但你並不孤單。 以下是 ECD 社區其他人分享的一些溫和提醒和應對技巧： 深呼吸或引導冥想 記錄想法和情緒 輕柔散步或伸展運動 與理解的人交談 藝術或音樂等創意管道 允許自己休息——沒有罪惡感 每個人的旅程都不同。對一個人有幫助的東西對另一個人來說可能看起來完全不同——這沒關係。 我們很樂意聽取您的意見：您如何管理壓力？在下面發表評論或分享您的經驗。你的故事可能是今天別人需要的生命線。 ECD...