by Steven May Jr | 8 月 5, 2025 | 社交帖子
埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 很高興地宣佈，我們最近的西班牙語網路研討會的錄音現在可以在我們的YouTube頻道上觀看。 本次特別會議於 2025 年 7 月 24 日舉行，由貝爾維奇大學醫院的 Xavier Solanich 博士主持，他是埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 領域公認的醫學專家。Solanich 博士分享了對 ECD 最新臨床理解的寶貴見解，並回答了西班牙文社區的問題。本次網路研討會是我們不斷努力的一部分，旨在增加全球獲得與幼兒發展相關的資訊、支援和醫療專業知識的機會。 我們感謝 Solanich...
by Steven May Jr | 7 月 8, 2025 | 社交帖子
我們離終點線僅一步之遙 — 比我們的 25,000 美元目標籌集了 24,017.57 美元。這意味著我們距離實現強大的目標只有 982.43美元 。 這個活動一直不僅僅是一個數位。這關乎我們社區的力量。支援厄 Erdheim-Chester 病 （ECD 患者的決心。相信我們可以一起資助研究、意識和宣傳，從而帶來持久的變化。 感謝你們中的許多人，我們取得了令人難以置信的進步。您以熱情和慷慨挺身而出。現在，在這些最後的步驟中，我們需要再次團結起來。 每筆捐款——無論是 10 美元、25 美元還是 50...
by Steven May Jr | 7 月 5, 2025 | 社交帖子
時間在流逝。 ECDGA 準備跑步，行走和滾動為希望歡樂跑將於7月15日結束，我們離我們的目標已經如此近了。隨著籌集到 20,999.62 美元，我們距離達到 25,000 美元的目標只有幾步之遙——但我們需要您的説明才能實現。 每一次註冊和捐贈都使我們更接近於推進研究、支援家庭和提高對 Erdheim-Chester 病 （ECD） 的認識，ECD 是一種影響世界各地生活的罕見而嚴重的疾病。 無論您是步行、跑步、滾動還是獻血，您都在幫助產生真正的影響。 立即註冊或捐贈：...
by Steven May Jr | 7 月 3, 2025 | 社交帖子
ECDGA 虛擬趣味跑/步行/滾動在全球範圍內越來越受歡迎，參與者已經從美國及其他地區加入。我們最近增加了加拿大、英國、紐西蘭和澳大利亞，現在我們呼籲來自世界各地的支援者幫助我們提高對 Erdheim-Chester 病的國際認識。無論您是在附近記錄里程，還是在您所在的國家/地區組建團隊，您的參與都會為需要全球聲音的罕見情況帶來知名度。今天就以個人或團隊的身份加入我們...
by Steven May Jr | 6 月 26, 2025 | 社交帖子
ECDGA 虛擬趣味跑/步行/滾動正在蓄勢待發，參與者來自 25 個州，而且還在不斷增加。我們的使命是填寫整個美國地圖，我們希望看到您所在的州得到代表。無論您是走路、跑步還是滾動，您都可以有所作為。以個人或團隊成員的身份加入我們，説明提高對 Erdheim-Chester 病的認識。立即在 https://secure.qgiv.com/event/2025virtualfunrunwalkorroll/register/form/registration 註冊。問題？向...
by Steven May Jr | 6 月 22, 2025 | 社交帖子
在提高對 Erdheim-Chester 病 （ECD 的認識方面，每一英里都很重要，每一種運動方式都很重要。在 2024 年 ECDGA Fun Run 中，一個令人難以置信的團隊以最好的方式提醒了我們這一切。 認識 Team Peddling Froetschers——這對強大的二人組，他們將運動鞋換成了輻條，併為年度活動帶來了額外的裝備。他們選擇騎自行車穿過 Fun Run，不僅取得了令人印象深刻的騎行成績，還體現了定義我們社區的創新和包容性精神。 Fun Run...
