by admin | 10 月 29, 2025 | 社交帖子
患有埃德海姆-切斯特病——無論是作為患者還是護理人員——都會帶來壓倒性的時刻。在看醫生、不確定性和日常生活之間，很容易感受到這一切的重量。 但你並不孤單。 以下是 ECD 社區其他人分享的一些溫和提醒和應對技巧： 深呼吸或引導冥想 記錄想法和情緒 輕柔散步或伸展運動 與理解的人交談 藝術或音樂等創意管道 允許自己休息——沒有罪惡感 每個人的旅程都不同。對一個人有幫助的東西對另一個人來說可能看起來完全不同——這沒關係。 我們很樂意聽取您的意見：您如何管理壓力？在下面發表評論或分享您的經驗。你的故事可能是今天別人需要的生命線。 ECD...
by Steven May Jr | 10 月 1, 2025 | 社交帖子
從左到右：Diane Schriner （ECDGA）、Ronald Go 博士（梅奧診所，羅徹斯特）和 Jerome Henson （ECDGA） 討論護理策略和研究重點。Go 博士是 ECDGA 醫學顧問委員會的重要成員。
by Steven May Jr | 10 月 1, 2025 | 社交帖子
左至八人：Jerome Henson （ECDGA）、Diane Schriner （ECDGA）、Francesco Pegoraro，醫學博士（意大利邁耶兒童大學醫院）。跨境夥伴關係對於增進對埃爾德海姆-切斯特病的了解至關重要。
by Steven May Jr | 10 月 1, 2025 | 社交帖子
黛安·施里納 （Diane Schriner） 在 ECDGA 信息桌上，分享有關 ECDGA 支持計劃的詳細信息，包括我們不斷增長的全球 ECD 轉診護理中心網絡。
by Steven May Jr | 10 月 1, 2025 | 社交帖子
從左到右：Jerome Henson （ECDGA）、Laura Eurelings 醫學博士（伊拉斯謨 MC 大學醫學中心）、Diane Schriner （ECDGA），討論海報“Erdheim-Chester 病的抗 IL-6...
by Steven May Jr | 10 月 1, 2025 | 社交帖子
從左到右：Jerome Henson （ECDGA）、Fernando Gotz（俄勒岡州協會）、Diane Schriner （ECDGA）、Claudio Di Girolama（HA – 加拿大），討論海報“全球組織組織：組織細胞增多症國際患者倡導組織聯盟合作聯盟”。該項目凸顯了國際宣傳合作的力量——ECDGA...
