Caitlyn 抓住希望
這位鼓舞人心的年輕倡導者分享了她對幼兒發展的看法。
作者：傑西卡·科克蘭，幼兒發展全球聯盟
2017 年 11 月 28 日
來認識一下凱特琳·沃爾奇 （Caitlyn Walch），她正在成為患者倡導者之星。作為 ECD 患者 Tony Giambra 的 11 歲孫女，她掌握了大量有關 Erdheim-Chester 病的信息。“她不斷向人們介紹 ECD，並且對那些可怕的組織細胞瞭如指掌，”祖母 Margaret “Peg” Giambra 說。
凱特琳與祖父的特殊聯繫推動了她與祖父一起對抗幼兒發展的使命。她參加了許多醫生的預約，並坐了好幾個小時的醫院就診。她還在學校與同齡人和教育工作者一起提高了人們對這種疾病的認識，讓人們知道一種可怕的罕見疾病影響了她心愛的爺爺。今年，她陪同祖父母參加了一年一度的 ECD 患者和家庭聚會，以表達她對家人和 ECD 社區堅定不移的支持。這次活動激發了她為她的聖誕樹製作一個 ECD 絲帶裝飾品，上面印有她和戴蒙德博士的照片。當然，她也做了一個給她的爺爺享用。
凱特琳在紐約與戴蒙德博士在一起。
在她的意識努力中，凱特琳還振奮了托尼的精神，讓他有動力每天繼續戰鬥。佩格說：“她是他最好的藥，也是唯一能讓他做運動的人！
“我，Caityln Walch，認為 ECD 非常重要。我爺爺大約 2 年前被診斷出患有 ECD 。但這並沒有阻止他。自從我出生以來，我爺爺就照顧我，所以我也會照顧他。這就是為什麼 ECD 對我來說如此重要。不要因為 ECD而放棄，它只會讓你更加努力。