by Steven May Jr | 5 月 3, 2025 | ECDGA 新聞
Erdheim-Chester 病 (ECD) 的進展並非孤立無援。這是通過科學家、臨床醫生以及患者和家屬之間的合作實現的,儘管存在未知數,但他們仍然向前邁進。這一進步的核心是 Erdheim-Chester 病全球聯盟 (ECDGA) 的醫學顧問委員會:一個由專家志願者組成的團隊,塑造我們如何理解、研究和護理這種罕見病症。 在我們慶祝 志願者月之際,我們表彰那些奉獻時間、智慧和同情心的傑出專業人士——不是因為他們必須這樣做,而是因為他們相信什麼是可能的。 具有全球影響力的志願者角色 ECDGA...
by Steven May Jr | 1 月 23, 2025 | ECDGA 新聞
Erdheim-Chester 病全球聯盟 (ECDGA) 自豪地宣佈,享有盛譽的 Mark Heaney 紀念意識獎現已開放提名。該年度獎項旨在紀念哥倫比亞大學著名血液學家 Mark Heaney 博士的重大貢獻,他的奉獻精神深刻地塑造了聯盟從成立到 2022 年去世。 Heaney 博士對 ECD 社區的堅定承諾留下了不可磨滅的印記,激發了這個獎項的靈感,該獎項旨在表彰那些在提高對 Erdheim-Chester 病 (ECD) 和成人 Histio 相關疾病的認識方面表現出非凡承諾的個人或團體。這些宣傳活動的目標至關重要 —...
by Steven May Jr | 11 月 25, 2024 | ECDGA 新聞
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2024/12/IMG_7996-copy.mp4 在最近的一段短視頻中,Mark Anderson 分享了一條鼓舞人心的信息,鼓勵觀眾支援 Erdheim Chester 病全球聯盟 (ECDGA)。他的信息強調了 ECDGA 使命的重要性,即説明患者、推進關鍵研究和提高對 Erdheim-Chester 病(一種罕見且嚴重的疾病)的認識。...
by Steven May Jr | 10 月 15, 2024 | ECDGA 新聞