by Steven May Jr | 5 月 7, 2025 | ECDGA 新聞
演講者：Eli Diamond，醫學博士 時間：10：50 AM – 11：05 AM 日期：2025年5月26日 患者和家庭聚會 對於許多患有 Erdheim-Chester 病 （ECD 的人來說，大腦和眼睛的受累可能是最困難和最可怕的併發症之一。這就是為什麼這次由 Eli Diamond 博士主持的會議是患者和家庭聚會的重要組成部分。Diamond 博士不僅是紐約紀念斯隆凱特琳癌症中心的領先神經腫瘤學家，還是 ECDGA 醫學顧問委員會主席和專注於 ECD 的臨床研究的先驅。 仔細觀察大腦和眼睛受累 眾所周知，ECD...
by Steven May Jr | 5 月 6, 2025 | ECDGA 新聞
演講者：Julien Haroche，醫學博士，博士 時間：9：35 AM – 9：55 AM 日期：2025年5月26日 患者和家庭聚會 在 Erdheim-Chester 病 （ECD 的世界中，很少有名字比 Julien Haroche 博士更受尊敬。二十多年來，Haroche 博士領導了組織細胞增多症，尤其是 ECD 的開創性研究。在今年於巴塞羅那舉行的患者和家庭聚會上，他題為「ECD方案：當前和即將出現」的會議有望有力地概述治療已經取得的進展以及未來的發展。 ECD 治療創新的全球領導者 Haroche 博士在法國巴黎的...
by Steven May Jr | 5 月 6, 2025 | ECDGA 新聞
患者和家庭聚會是 Erdheim-Chester 病社區今年最期待的活動之一。每節課都經過精心挑選，旨在為 ECD 患者和站在他們身邊的親人提供見解、清晰度和支援。無論您是新診斷出還是已踏上旅程多年，這一天都提供了一個難得的機會，可以直接聽取組織細胞增多症研究和護理領域的全球領導者的意見。 以下是 5 月 26 日星期一 活動期間的精彩內容，以及為什麼每個時刻都經過精心設計。 上午概述：基礎知識和專家觀點 在上午 8：00 開始辦理入住並享用清淡的早餐後，該計劃將於 上午 8：30 正式開始，我們的司儀 Xavier...
by Steven May Jr | 5 月 6, 2025 | ECDGA 新聞
當您準備參加由 Erdheim-Chester 疾病全球聯盟 （ECDGA 主辦的第 10 屆年度患者和家屬聚會時，我們希望確保您從抵達巴塞羅那的那一刻起就擁有所需的所有實用資訊和背景，讓您感到自信和支援。這次聚會不僅僅是關於資訊，還關乎社區、賦權和共同希望。從後勤到住宿再到當天的結構，以下是您可以期待的。 到達和交通 許多出席者的主要住宿地點是 Renaissance Barcelona Fira Hotel，該酒店將成為 ECDGA 整個星期活動的非正式基地。 5 月 26 日星期一早上，志願者將於 上午 7：00 至...
by Steven May Jr | 5 月 3, 2025 | 社交帖子
您是一位積極進取、捲起袖子加油干、在充滿活力的小團隊環境中茁壯成長的領導者嗎？您是否想真正改變受罕見病影響的人們的生活——同時身兼數職並每天採取行動？Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA） 正在尋找一位親力親為的執行董事，他隨時準備與一個充滿激情的小團隊一起深入研究、領導和並肩工作。 這不是典型的「白領」高管角色。雖然頭銜是執行董事，但這個職位是 腳踏實地、 高度參與和 多面的。您將管理日常運營 並 開展相關工作 – 籌款、外展、活動策劃等。把它想像成...
