by Steven May Jr | 11 月 25, 2025 | ECDGA 新聞
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/11/export.mp4 今天，我們的朋友斑 馬Ziggy 挺身而出，幫助提高對患有 埃爾德海姆-切斯特病（ECD） 者的認識與支持——這是一種罕見且具挑戰性的疾病，需要更多的能見度、更多研究和更多的希望。 Ziggy 有重要訊息要分享，關於 你的 Giving Tuesday 捐款如何對 ECD 患者和家庭產生實質影響。每一筆捐款都用於資助研究、支援計畫及社區倡議。...
by Steven May Jr | 10 月 1, 2025 | 社交帖子
從左到右：Diane Schriner （ECDGA）、Ronald Go 博士（梅奧診所，羅徹斯特）和 Jerome Henson （ECDGA） 討論護理策略和研究重點。Go 博士是 ECDGA 醫學顧問委員會的重要成員。
by Steven May Jr | 10 月 1, 2025 | 社交帖子
左至八人：Jerome Henson （ECDGA）、Diane Schriner （ECDGA）、Francesco Pegoraro，醫學博士（意大利邁耶兒童大學醫院）。跨境夥伴關係對於增進對埃爾德海姆-切斯特病的了解至關重要。
by Steven May Jr | 10 月 1, 2025 | 社交帖子
黛安·施里納 （Diane Schriner） 在 ECDGA 信息桌上，分享有關 ECDGA 支持計劃的詳細信息，包括我們不斷增長的全球 ECD 轉診護理中心網絡。
by Steven May Jr | 10 月 1, 2025 | 社交帖子
從左到右：Jerome Henson （ECDGA）、Laura Eurelings 醫學博士（伊拉斯謨 MC 大學醫學中心）、Diane Schriner （ECDGA），討論海報“Erdheim-Chester 病的抗 IL-6...
