by Steven May Jr | 9 月 4, 2025 | ECDGA 新聞
埃德海姆-切斯特病，也稱為 ECD，是一種非常罕見的血癌。這種情況非常罕見，以至於一些醫學文章估計全世界只有大約 2,000 例病例被記錄下來。 我們的身體有稱為 組織細胞的特殊細胞。通常，這些細胞有助於抵抗感染並保持我們的健康。但在 ECD 中，組織細胞沒有發揮應有的作用。它們非但沒有提供幫助，反而生長得太多並在身體的不同部位積聚。 當這些多餘的細胞堆積起來時，它們會導致腫脹並使組織變厚變硬。這會損害器官的工作方式。根據人的不同，ECD 可能只影響身體的幾個部位，也可以擴散到許多地方。 身體的哪些部位會受到影響？ ECD...
by Steven May Jr | 8 月 23, 2025 | ECDGA 新聞
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/A_realistic_cinematic_202508181055_yfmfz-1.mp4 埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 很高興向您介紹我們最新的團隊成員——斑馬 Ziggy！ Ziggy 不是普通的斑馬。Ziggy 代表了埃爾德海姆-切斯特病 （ECD）...
by Steven May Jr | 8 月 12, 2025 | ECDGA 新聞
埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 很高興地宣佈，2025 年徵集以埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 和相關成人組織細胞疾病為重點的研究項目的意向書 （LOI）。 這項年度資助機會旨在支持創新研究，以促進科學理解並改善患者的治療效果。強烈鼓勵早期職業調查員申請。 撥款詳情 資助金額： 最高 60,000 美元 學制： 2年 意向書截止日期： 2025 年 9 月 23 日（美國中部時間午夜） 合格： 早期職業調查員 – 向國際申請人開放 早期職業調查員是符合以下條件的個人：...
by Steven May Jr | 8 月 5, 2025 | 社交帖子
埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 很高興地宣佈，我們最近的西班牙語網路研討會的錄音現在可以在我們的YouTube頻道上觀看。 本次特別會議於 2025 年 7 月 24 日舉行，由貝爾維奇大學醫院的 Xavier Solanich 博士主持，他是埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 領域公認的醫學專家。Solanich 博士分享了對 ECD 最新臨床理解的寶貴見解，並回答了西班牙文社區的問題。本次網路研討會是我們不斷努力的一部分，旨在增加全球獲得與幼兒發展相關的資訊、支援和醫療專業知識的機會。 我們感謝 Solanich...
by Steven May Jr | 7 月 31, 2025 | ECDGA 新聞
ECD 全球聯盟 （ECDGA） 自豪地宣佈發佈 2025 年巴塞羅那年度患者和家屬聚會的完整視頻記錄。 如果您無法親自參加，或者想重溫全球專家在埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 方面分享的令人難以置信的見解，現在是您在家中舒適地觀看每場會議的機會。 今年的聚會是我們的第 10 屆年度聚會，在貝爾維奇大學醫院舉行，彙集了來自世界各地的患者、家屬、研究人員和醫療專業人員。該活動通過一整天的教育演示、問答小組和以健康為重點的會議，為學習、聯繫和支援提供了難得而有意義的機會。 現已在YouTube上提供：完整的會話播放清單...
