12 月 26, 2025
親愛的 ECDGA 社區， 隨著年終將至，我們想花點時間感謝您成為 ECDGA 社群中如此重要的一員。您的慷慨、鼓勵與對我們使命的信念，每天都能帶來有意義的改變。 我們還有時間參加我們的年終活動。所有捐款將持續一 對一支付至 12 月 31 日，讓您的支持效果加倍。無論大小，每一筆捐款都幫助我們前進——沒有捐款太大或太小 ，無法帶來改變。 如果你已經捐款了，謝謝你。如果你仍在考慮禮物，我們誠摯邀請你在年底前加入我們，幫助我們順利結束。 最後，我們很想與你分享一個特別的節日祝福。請欣賞 Ziggy...
12 月 18, 2025
感謝我們這個令人難以置信的社群的慷慨支持，我們正式達成 了9萬美元的年終募款活動配對目標。這是一項巨大的成就，我們對每一份禮物、支持訊息以及對我們使命的信任投票都深表感激。
12 月 16, 2025
誠摯的， 史蒂文·梅二世 史蒂文·梅二世 創辦人與總裁 | 問問 Egghead， Inc. 一個： 200 Massachusetts Ave NW 8樓 Suite 133 華盛頓特區 20001 華盛頓特區辦公室： （202） 750-1910 補充： steven@asktheegghead.com W： asktheegghead.com MA辦公室： （617）...
12 月 16, 2025
我們很高興能分享一部以斑馬Ziggy為主角的新動畫短片，他是ECD社群中友善的吉祥物。在這段簡短的影片中，Ziggy 解釋了 ECD 全球聯盟如何每月舉辦線上聊天與線上研討會，幫助病患、照護者、家庭、研究人員及醫療專業人員保持聯繫與資訊更新。 這些線上聚會提供一個安全且友善的空間，討論與厄德海姆-切斯特疾病相關的各種主題，包括診斷、治療、症狀及生活品質。它們也為社區成員提供建立持久關係並透過共同經驗獲得支持的機會。 如果您尚未註冊 ECD 全球聯盟，我們鼓勵您於 www.erdheim-chester.org...
12 月 16, 2025
節慶季節常常充滿慶祝、連結與有意義的傳統。但對於患有埃爾德海姆-切斯特病（ECD）的人來說，這個時節也可能帶來獨特的挑戰——疲勞、壓力、日常生活中斷、醫療預約、旅行需求，或僅僅是為了「跟上」假期期待的壓力。 ECD全球聯盟希望提醒每一位病患、照護者及家人， 你的福祉是第一位的，在節日期間照顧自己不僅重要，更是必要的。 以下是一些溫和的提醒與建議，幫助你以謹慎與平衡的態度應對這個季節。 設定現實的期望 如果你的假期看起來和別人不一樣，也沒關係。允許自己改變傳統、減少參加活動，或以較安靜、讓你感到舒適且可控的方式慶祝。 優先休息...
