看那溫度計升高了！

看那溫度計升高了！

by | 12 月 31, 2025 | ECDGA 新聞

我們已經完成了30%的進度，目標是解鎖價值3萬美元的新衝擊挑戰賽，這一切都要感謝像你這樣的支持者。 25美元變成50 美元，50美元變成100美元 每一分錢都很重要。 每一分錢都幫助我們推廣意識、資助研究並支持病患服務。 幫助我們持續保持這股動力： fundecd.org...

測試A

by | 12 月 16, 2025 | 未分類

誠摯的， 史蒂文·梅二世 史蒂文·梅二世 創辦人與總裁 | 問問 Egghead， Inc. 一個： 200 Massachusetts Ave NW 8樓 Suite 133 華盛頓特區 20001 華盛頓特區辦公室： （202） 750-1910   補充： steven@asktheegghead.com W： asktheegghead.com MA辦公室： （617）...
斑馬Ziggy談論保持聯繫

斑馬Ziggy談論保持聯繫

by | 12 月 16, 2025 | ECDGA 新聞

我們很高興能分享一部以斑馬Ziggy為主角的新動畫短片，他是ECD社群中友善的吉祥物。在這段簡短的影片中，Ziggy 解釋了 ECD 全球聯盟如何每月舉辦線上聊天與線上研討會，幫助病患、照護者、家庭、研究人員及醫療專業人員保持聯繫與資訊更新。 這些線上聚會提供一個安全且友善的空間，討論與厄德海姆-切斯特疾病相關的各種主題，包括診斷、治療、症狀及生活品質。它們也為社區成員提供建立持久關係並透過共同經驗獲得支持的機會。 如果您尚未註冊 ECD 全球聯盟，我們鼓勵您於 www.erdheim-chester.org...
距離節慶週二只剩四天

距離節慶週二只剩四天

by | 11 月 28, 2025 | 社交帖子

今年，您對埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟的捐款將因慷慨的9萬美元配對挑戰 而擴大。您的支持促進了認知、病患計畫與突破性研究。 敬請期待，了解如何讓你的影響力加倍！