by Steven May Jr | 7 月 3, 2025 | 社交帖子
ECDGA 虛擬趣味跑/步行/滾動在全球範圍內越來越受歡迎，參與者已經從美國及其他地區加入。我們最近增加了加拿大、英國、紐西蘭和澳大利亞，現在我們呼籲來自世界各地的支援者幫助我們提高對 Erdheim-Chester 病的國際認識。無論您是在附近記錄里程，還是在您所在的國家/地區組建團隊，您的參與都會為需要全球聲音的罕見情況帶來知名度。今天就以個人或團隊的身份加入我們...
by Steven May Jr | 6 月 26, 2025 | 社交帖子
ECDGA 虛擬趣味跑/步行/滾動正在蓄勢待發，參與者來自 25 個州，而且還在不斷增加。我們的使命是填寫整個美國地圖，我們希望看到您所在的州得到代表。無論您是走路、跑步還是滾動，您都可以有所作為。以個人或團隊成員的身份加入我們，説明提高對 Erdheim-Chester 病的認識。立即在 https://secure.qgiv.com/event/2025virtualfunrunwalkorroll/register/form/registration 註冊。問題？向...
by Steven May Jr | 6 月 22, 2025 | 社交帖子
在提高對 Erdheim-Chester 病 （ECD 的認識方面，每一英里都很重要，每一種運動方式都很重要。在 2024 年 ECDGA Fun Run 中，一個令人難以置信的團隊以最好的方式提醒了我們這一切。 認識 Team Peddling Froetschers——這對強大的二人組，他們將運動鞋換成了輻條，併為年度活動帶來了額外的裝備。他們選擇騎自行車穿過 Fun Run，不僅取得了令人印象深刻的騎行成績，還體現了定義我們社區的創新和包容性精神。 Fun Run...
by Steven May Jr | 6 月 17, 2025 | 社交帖子
立即註冊 Erdheim-Chester疾病全球聯盟（ECDGA）很高興宣佈2025年全球步驟走向意識和希望虛擬趣味跑，步行和滾動！從 2025 年 6 月 16 日至 7 月 15 日，我們邀請您——世界各地的患者、護理人員、支援者和宣導者——加入我們的力量、知名度和希望的聯合運動。 這個完全虛擬的活動是您提高對 Erdheim-Chester 病 （ECD） 認識的機會，ECD 是一種極其罕見且經常被誤解的血癌，影響著全球 1000...
by Steven May Jr | 6 月 17, 2025 | ECDGA 新聞, 特色
參加 ECDGA的年度 Run， Walk & Roll for Hope 活動本身就很強大——但組建一個團隊可以將你的參與提升到一個全新的水準。無論您是召集同事、團結家人還是聚集一群朋友，為 2025 年歡樂跑創建一個團隊都可以成倍增加您的影響力並加深您與一項有意義的事業的聯繫：提高對 Erdheim-Chester 病 （ECD） 的認識。 Erdheim-Chester...
