by Steven May Jr | 5 月 6, 2025 | ECDGA 新聞
當您準備參加由 Erdheim-Chester 疾病全球聯盟 （ECDGA 主辦的第 10 屆年度患者和家屬聚會時，我們希望確保您從抵達巴塞羅那的那一刻起就擁有所需的所有實用資訊和背景，讓您感到自信和支援。這次聚會不僅僅是關於資訊，還關乎社區、賦權和共同希望。從後勤到住宿再到當天的結構，以下是您可以期待的。 到達和交通 許多出席者的主要住宿地點是 Renaissance Barcelona Fira Hotel，該酒店將成為 ECDGA 整個星期活動的非正式基地。 5 月 26 日星期一早上，志願者將於 上午 7：00 至...
by Steven May Jr | 5 月 3, 2025 | 社交帖子
您是一位積極進取、捲起袖子加油干、在充滿活力的小團隊環境中茁壯成長的領導者嗎？您是否想真正改變受罕見病影響的人們的生活——同時身兼數職並每天採取行動？Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA） 正在尋找一位親力親為的執行董事，他隨時準備與一個充滿激情的小團隊一起深入研究、領導和並肩工作。 這不是典型的「白領」高管角色。雖然頭銜是執行董事，但這個職位是 腳踏實地、 高度參與和 多面的。您將管理日常運營 並 開展相關工作 – 籌款、外展、活動策劃等。把它想像成...
by Steven May Jr | 5 月 3, 2025 | ECDGA 新聞
Erdheim-Chester 病 （ECD） 的進展並非孤立無援。這是通過科學家、臨床醫生以及患者和家屬之間的合作實現的，儘管存在未知數，但他們仍然向前邁進。這一進步的核心是 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA） 的醫學顧問委員會：一個由專家志願者組成的團隊，塑造我們如何理解、研究和護理這種罕見病症。 在我們慶祝 志願者月之際，我們表彰那些奉獻時間、智慧和同情心的傑出專業人士——不是因為他們必須這樣做，而是因為他們相信什麼是可能的。 具有全球影響力的志願者角色 ECDGA...
by Steven May Jr | 5 月 1, 2025 | 社區冠軍獎
