有目標地領導： ECD 全球聯盟的實踐執行董事角色

by | 5 月 3, 2025 | 社交帖子

您是一位積極進取、捲起袖子加油干、在充滿活力的小團隊環境中茁壯成長的領導者嗎？您是否想真正改變受罕見病影響的人們的生活——同時身兼數職並每天採取行動？Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA） 正在尋找一位親力親為的執行董事，他隨時準備與一個充滿激情的小團隊一起深入研究、領導和並肩工作。 這不是典型的「白領」高管角色。雖然頭銜是執行董事，但這個職位是 腳踏實地、 高度參與和 多面的。您將管理日常運營 並 開展相關工作 – 籌款、外展、活動策劃等。把它想像成...
通過科學與服務引導 ECD 向前發展

通過科學與服務引導 ECD 向前發展

by | 5 月 3, 2025 | ECDGA 新聞

Erdheim-Chester 病 （ECD） 的進展並非孤立無援。這是通過科學家、臨床醫生以及患者和家屬之間的合作實現的，儘管存在未知數，但他們仍然向前邁進。這一進步的核心是 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA） 的醫學顧問委員會：一個由專家志願者組成的團隊，塑造我們如何理解、研究和護理這種罕見病症。 在我們慶祝 志願者月之際，我們表彰那些奉獻時間、智慧和同情心的傑出專業人士——不是因為他們必須這樣做，而是因為他們相信什麼是可能的。 具有全球影響力的志願者角色 ECDGA...