測試A

by | 12 月 16, 2025 | 未分類

誠摯的， 史蒂文·梅二世 史蒂文·梅二世 創辦人與總裁 | 問問 Egghead， Inc. 一個： 200 Massachusetts Ave NW 8樓 Suite 133 華盛頓特區 20001 華盛頓特區辦公室： （202） 750-1910   補充： steven@asktheegghead.com W： asktheegghead.com MA辦公室： （617）...
斑馬Ziggy談論保持聯繫

斑馬Ziggy談論保持聯繫

by | 12 月 16, 2025 | ECDGA 新聞

我們很高興能分享一部以斑馬Ziggy為主角的新動畫短片，他是ECD社群中友善的吉祥物。在這段簡短的影片中，Ziggy 解釋了 ECD 全球聯盟如何每月舉辦線上聊天與線上研討會，幫助病患、照護者、家庭、研究人員及醫療專業人員保持聯繫與資訊更新。 這些線上聚會提供一個安全且友善的空間，討論與厄德海姆-切斯特疾病相關的各種主題，包括診斷、治療、症狀及生活品質。它們也為社區成員提供建立持久關係並透過共同經驗獲得支持的機會。 如果您尚未註冊 ECD 全球聯盟，我們鼓勵您於 www.erdheim-chester.org...
距離節慶週二只剩四天

距離節慶週二只剩四天

by | 11 月 28, 2025 | 社交帖子

今年，您對埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟的捐款將因慷慨的9萬美元配對挑戰 而擴大。您的支持促進了認知、病患計畫與突破性研究。 敬請期待，了解如何讓你的影響力加倍！
送禮星期二即將到來

送禮星期二即將到來

by | 11 月 25, 2025 | ECDGA 新聞

https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/11/export.mp4 今天，我們的朋友斑 馬Ziggy 挺身而出，幫助提高對患有 埃爾德海姆-切斯特病（ECD） 者的認識與支持——這是一種罕見且具挑戰性的疾病，需要更多的能見度、更多研究和更多的希望。 Ziggy 有重要訊息要分享，關於 你的 Giving Tuesday 捐款如何對 ECD 患者和家庭產生實質影響。每一筆捐款都用於資助研究、支援計畫及社區倡議。...