體驗 2025 年埃爾德海姆-切斯特病聚會——現在點播

體驗 2025 年埃爾德海姆-切斯特病聚會——現在點播

by | 9 月 11, 2025 | ECDGA 新聞

埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 很高興地與大家分享， 我們 2025 年 5 月 26 日至 27 日在充滿活力的巴塞隆納舉行的 2025 年患者和家庭聚會以及醫學研討會的每場會議現在都可以在線觀看。 無論您是親自加入我們還是從世界各地收看，這些全天視頻集都能將相同的知識、希望和聯繫直接帶到您的屏幕上。   第一天： 患者與家屬聚會 – 知識與社區的一天 5 月 26 日，患者、家屬和專家齊聚貝爾維奇大學醫院，度過了充滿學習和鼓勵的一天。該計劃的特點是： 尖端科學：...
認識伊迪絲·沃特斯和邁克·沃特斯：為希望而戰，一次一個籌款活動

認識伊迪絲·沃特斯和邁克·沃特斯：為希望而戰，一次一個籌款活動

by | 9 月 10, 2025 | ECDGA 新聞

在這個 厄德海姆-切斯特疾病宣傳週，我們很榮幸向您介紹伊 迪絲·沃特斯 （Edith Watters） 和邁克·沃特斯 （Mike Watters），這是一對傑出的夫婦，他們的旅程反映了我們社區的勇氣、韌性和創造力。 伊迪絲患有 埃德海姆-切斯特病 （ECD），這是一種極其罕見且經常被誤解的疾病。在她身邊的每一步都是她的丈夫和照顧者邁克。他們不僅在彼此身上找到了力量，而且在他們為其他患有 ECD 的人帶來改變的願望中找到了力量。 在下面的視頻中，Edith 和 Mike 分享了他們的故事，並強調了他們對 ECD...
恭喜 Laura Eurelings，醫學博士，博士！

恭喜 Laura Eurelings，醫學博士，博士！

by | 9 月 10, 2025 | ECDGA 新聞

在巴塞隆納舉行的 2025 年 Erdhem-Chester 疾病醫學研討會上，鹿特丹伊拉斯謨大學醫學中心的 Laura Eurelings 獲得了 ECDGA 初級研究員獎。 她的海報 “罕見組織細胞疾病的抗 IL-6 療法：Erdheim-Chester 和 Rosai-Dorfman 病” 表明， 托珠單抗可能是患者的有效選擇，尤其是那些突變陰性或不符合 BRAF 抑製劑條件的患者。...