by Kathy Brewer | 1 月 16, 2023 | ECDGA 新聞, 研究
致力於為罕見病社區服務的非營利組織 Uplifting Athletes 宣佈，Jithma Abeykoon 博士將獲得 20,000 美元的研究資助，作為 Uplifting Athletes 2023 年青年研究員選秀班的成員。Abeykoon 博士被 Erdheim Chester 病全球聯盟提名為該資助。 Abeykoon 博士是明尼蘇達州梅奧診所血液學和腫瘤內科助理教授，積极參與厄 Erdheim-Chester 病 （ECD） 的研究和護理。 ECD...
by Kathy Brewer | 12 月 4, 2022 | ECDGA 新聞
與 ECD 社區分享一年的希望！ 查看 2022 年年終時事通訊。 在過去的兩年裡，ECD聯盟通過更多的在線連接和更小的區域會議來適應保持距離和旅行禁令的新常態。我們啟動了患者導航計劃，以説明一對一地指導患者完成尋找合適醫生、治療機會和覆蓋範圍以及同伴支持的過程。我們對研究界的持續支援促成了 FDA 批准的第二種 ECD 藥物 cobimetinib。更不用說，到目前為止，我們的資助計劃已經為ECD專案提供了近100萬美元的研究資金，另外還有450,000美元正在籌備中。國際 ECD...
by Kathy Brewer | 11 月 11, 2022 | ECDGA 新聞
國際Histio宣導聯盟會議 瑞典 斯德哥爾摩 2022年9月 2022 年 9 月，來自世界各地的患者宣導團體，包括 ECD 全球聯盟，齊聚一堂，作為組織細胞增多症協會 （HS） 年會的一部分。HS 是一個由 200 多名醫生和科學家組成的國際團體，致力於通過對組織細胞疾病的病因和治療進行臨床和實驗室研究來改善組織細胞疾病患者的生活。 HS 每年都會舉辦一次會議，將醫生和研究人員聚集在一起，討論與組織細胞增多症相關的臨床和科學進展。今年，患者權益團體受邀參加會議。HS...
by Kathy Brewer | 10 月 20, 2022 | ECDGA 新聞, 研究, 與 ECD 共存
發表在「柳葉刀 eClinicalMedicine」上的一篇新論文詳細介紹了對罕見癌症（如 Erdheim-Chester 病 （ECD）患者進行護理的有意義益處和挑戰。 該論文是通過醫生和衛生組織的合作創建的，包括 Erdheim-Chester 疾病全球聯盟 （ECDGA），並由紀念斯隆凱特琳癌症中心的 Eli L. Diamond 博士和 Hannah-Rose Mitchell 博士共同撰寫。 罕見癌症護理的挑戰和積極影響：一項針對 Erdheim-Chester 病和其他組織細胞腫瘤患者護理人員的混合方法研究，調查了...
by Kathy Brewer | 10 月 14, 2022 | ECDGA 新聞, 與 ECD 共存
ECD全球聯盟與北京協和醫學院醫院、中國醫學科學院和北京協和醫學院（CAMS&PUMC）的首席醫師曹欣欣合作，與曹醫生一起舉辦了名為「理解我的罕見病」的網络研討會。 2022 年 9 月 29 日，該倡議將來自中國地區的超過 65 個家庭聚集在一起，聽取專家關於 Erdheim-Chester 病相關話題的演講。 曹醫生於 2016 年加入 ECD 護理中心轉診網路，她照顧了 20 名 ECD 患者，其中 30 名患者在 PUMC 機構接受治療。現在，僅僅六年後，在網路內的認識和轉診的説明下，該地點有 100...
