by Asmaa Javed | 7 月 14, 2025 | 網路研討會
日期： 7月24， 2025 時間： CEST 下午 4：00 （巴塞羅那時間） 演講者：Xavier Solanich，醫學博士，博士 Xavier Solanich，醫學博士，博士是 Bellvitge 大學醫院 （BUH） 的內科醫師，他專門治療免疫疾病和罕見疾病（包括組織細胞增多症）患者。除了臨床工作外，他還擔任巴塞羅那大學的教授和 Bellvitge 生物醫學研究所 （IDIBELL） 的首席研究員。Solanich 博士為許多專注於自身免疫性疾病、免疫缺陷和其他罕見疾病的國內和國際研究專案做出了貢獻。 作為 BUH...
by Asmaa Javed | 5 月 26, 2025 | 病人及家屬聚會
ECD 全球聯盟的部分使命是教育和支援患者，為他們提供所需的資訊，以倡導他們的健康和生活品質。患者和家庭聚會 （PFG） 的目的是團結患者和家屬，並增加他們對 Erdheim-Chester 病的知識和理解。 PFG 為出席者提供了一個會面場所，並有機會將問題和疑慮直接提交給具有護理 ECD 患者經驗並在該領域進行研究的國際醫療專業人員團體。共用的資訊可以説明患者快速瞭解有關 ECD 和可能的治療方案的更多資訊，並瞭解最新的研究結果。 概觀...
by Asmaa Javed | 5 月 26, 2025 | 醫學研討會
來自世界各地的醫療專業人員將於 5 月 26 日至 28 日齊聚巴塞羅那，分享與 Erdheim-Chester 病相關的科學發現、患者結果和案例研究。我們歡迎您與您的專業同事一起分享和瞭解與 ECD 科學、診斷細節和 ECD 患者護理相關的新發現。這是唯一一次來自不同領域的醫學專家齊聚一堂討論 ECD 的會議。我們期待您加入討論，並希望您能找到合作的機會。 摘要提交 正在徵集與 ECD 和/或成人組織細胞增多症相關的摘要，以便在醫學研討會上發表。正在 接受摘要...
by Asmaa Javed | 5 月 12, 2025 | 保險和經濟援助
社會保障殘疾保險 （SSDI） 或「殘疾」為因殘疾而停止或限制其工作能力的人提供每月付款。 ECD 在 SSA 同情津貼 名單上，旨在減少達到殘疾確定的等待時間。
by Asmaa Javed | 5 月 6, 2025 | ECDGA 新聞
為什麼早期診斷在 Erdheim-Chester 病中很重要：Marc 的故事 被診斷出患有像 Erdheim-Chester 病 （ECD） 這樣的罕見疾病可能會讓人不知所措。對許多人來說，尋找答案的道路是漫長而令人困惑的，而且往往以多年的不確定性為標誌。但有一些故事提醒我們為什麼意識、及時檢測和積極的態度很重要。今天，我們很榮幸地分享其中一個故事。 在一系列的三個短視頻採訪中，Marc Killips...
