by Asmaa Javed | 9 月 7, 2025 | 合作夥伴協會
是一個法國協會，致力於支持受組織細胞疾病影響的患者和家庭。他們致力於提高認識，提供可靠的信息，鼓勵研究，並為面臨這些罕見疾病的人們創建一個強大的團結社區。
by Asmaa Javed | 9 月 7, 2025 | 合作夥伴協會
是意大利的一個非營利協會，為受罕見免疫和組織細胞疾病影響的患者和家庭提供支持。他們專注於提供援助、傳播意識、促進醫學研究，並在患者、護理人員和醫療保健專業人員之間建立團結網絡。...
by Asmaa Javed | 9 月 7, 2025 | 合作夥伴協會
是一個意大利患者權益組織，致力於支持受噬血細胞性淋巴組織細胞增多症 （HLH） 影響的個人和家庭。他們提供信息、提高認識、促進研究並提供指導，以幫助改善患者及其護理人員的生活質量。
by Asmaa Javed | 7 月 29, 2025 | ECDGA 新聞
我們分享參與阿拉巴馬大學伯明罕分校 （UAB） 倖存者研究的機會，這是一項重要的研究工作，重點是瞭解被診斷患有埃德海姆-切斯特病 （ECD） 的個體的經歷、挑戰和需求。 您的見解可以產生有意義的影響。您將説明研究人員為全球 ECD 患者創造更有效的資源、加強支援服務並改善長期護理。 如果您仍在考慮參與，我們熱烈鼓勵您採取下一步行動。 您的聲音很重要——您的體驗既獨特又非常寶貴 為什麼這項研究對您很重要？ 這項研究很重要，因為它有助於更深入地了解埃爾德海姆-切斯特病 （ECD）...
by Asmaa Javed | 7 月 24, 2025 | 網路研討會錄像
在 youtube 上觀看網絡研討會 Xavier Solanich，醫學博士，博士是貝爾維奇大學醫院 （BUH） 的內科醫生，專門治療免疫系統疾病和罕見疾病（包括組織細胞增多症）的患者。 除了臨床工作外，他還擔任巴塞羅那大學教授和貝爾維奇生物醫學研究所（IDIBELL）的首席研究員。索拉尼奇博士為許多專注於自身免疫性疾病、免疫缺陷和其他罕見疾病的國內和國際研究項目做出了貢獻。 作為 BUH ECD 護理中心的主任醫師，Solanich 博士負責監督 ECD 患者的護理， ECD...
