by Asmaa Javed | 4 月 25, 2025 | 網路研討會錄像
這是與組織細胞增多症協會共同主辦的 Beyond the Office Visit 虛擬教育系列的開始。來自 Memorial Sloan Kettering 的演講者 Deandre Pate 和 Victoria Lassen 介紹了在患有組織細胞增多症的情況下管理醫療保健成本、尋求當地援助和改善後勤負擔的方法。 錄製於 2022 年 2...
by Asmaa Javed | 4 月 22, 2025 | 歷屆獎項
Erdheim Chester 病 （ECD） 是由血細胞DNA突變引起的。血細胞是由幹細胞在骨髓中形成的，幹細胞可以存活多年，產生多代新的幹細胞。患者經常問的關於 ECD 的問題包括：它來自哪裡？我得了多久了？難道不能早點做任何事情嗎？為什麼我的疾病會影響特定部位？我們的研究旨在為這些重要問題提供新的思路。我們將使用的技術稱為「系統發育映射」。這種方法使我們能夠回到過去，並「標記」導致...
by Asmaa Javed | 4 月 22, 2025 | 歷屆獎項
Jithma Abeykoon 博士是明尼蘇達州羅切斯特梅奧診所的高級副顧問、血液學和腫瘤內科助理教授以及血液學和腫瘤內科臨床醫生研究員。Abeykoon 博士與 Uplifting Athletes 合作，獲得了 20,000 美元的贈款，用於研究染色體 區域維持 1 （CRM1） 蛋白在 Erdheim Chester 病中的預後和治療意義。 金額： 20,000 美元，與 Uplifting Athletes...
by Asmaa Javed | 3 月 26, 2025 | ECDGA 新聞
新診斷患者的介紹 如果您或您所愛的人最近被診斷出患有厄 Erdheim-Chester 病 （ECD），您可能會感到不知所措、困惑甚至害怕。這是完全可以理解的。 ECD 是一種極其罕見的疾病，大多數人（包括許多醫療專業人員）從未聽說過它。但你並不孤單。這裡有一個社區來支援您，並且有希望。 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA 的存在旨在為受這種疾病影響的個體提供認識、支援、教育和宣傳。自 2009 年成立以來，我們已經與全球數百名患者和家庭建立了聯繫，我們也隨時為您服務。 那麼，Erdheim-Chester...
by Asmaa Javed | 3 月 21, 2025 | 綜合新聞
Erdheim-Chester 病 （ECD） 是一種複雜且罕見的疾病，可影響身體的多個器官和系統。從骨骼和心臟到腎臟和大腦，ECD 的影響通常是廣泛的。正因為如此，基於團隊的多學科護理方法不僅有説明，而且是必不可少的。 當來自不同領域的專家通力合作時，患者將受益於 全面、協調的護理 ，以應對 ECD 帶來的獨特挑戰。多學科團隊可能包括 腫瘤科醫生、神經科醫生、心臟病專家、腎臟科醫生、內分泌科醫生和放射科醫生等。每位專家都貢獻他們的知識和經驗，根據患者的個體需求制定治療計劃。 在 Erdheim-Chester 病全球聯盟...
