by Asmaa Javed | 4 月 29, 2025 | 綜合新聞
在不到三個月的時間里，全球 Erdheim-Chester 病 （ECD） 社區將齊聚一堂，參加在巴塞羅那舉行的第 10 屆 ECD 年會。這一里程碑式的活動將醫學專家、研究人員、患者和家屬團結在一個共同的使命中：推進知識、促進聯繫並推動克服 ECD 的努力取得進展。 為何參加？ 對於患者和家庭： 患者和家庭聚會提供了一個寶貴的機會，可以聽取頂級專家的意見，與瞭解旅程的其他人建立聯繫，並獲得見解，使您能夠宣導自己的健康。 對於醫療專業人員： 醫學研討會彙集了來自世界各地的專家，討論診斷和管理...
by Asmaa Javed | 4 月 29, 2025 | ECDGA 新聞
提高對 Erdheim-Chester 病 （ECD 等罕見病的認識需要的不僅僅是事實和數據，還需要人。這需要激情、想像力和社區精神。在志願者月期間，我們很高興地表彰了一種非常特殊的志願者：將日常事件轉化為改變生活影響的籌款人。 在 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA），我們的使命是取決於那些相信它的人的慷慨和創造力。無論是烘焙義賣、健身挑戰還是有目的的遊戲之夜，這些志願者籌集的每一美元都用於資助研究、支援家庭和擴大全球外展活動。 日常行動，非凡的影響...
by Asmaa Javed | 4 月 29, 2025 | 綜合新聞
當人們第一次聽到 Erdheim-Chester 病 （ECD 這個詞時，感覺就像踏入了陌生的領域——這是大多數人從未遇到過的極其罕見的診斷。但從一開始，ECD 社區就明確指出：您並不孤單。 在患者、護理人員和悲痛的家庭成員聚集在一起的數字空間背後，是讓這一切成為可能的安靜英雄 – 我們的 志願聊天主持人。這些富有同情心的人付出了他們的時間、心血和經驗，在全球範圍內營造安全、支援性的環境。在我們紀念今年 4 月的 志願者月 之際，我們關注那些幫助我們的社區感到聯繫、瞭解和被接納的版主。 在世界各地建立安全空間 每個月，...
by Asmaa Javed | 4 月 29, 2025 | 綜合新聞
實驗室中的希望：MSK 斯隆研究揭示了 ECD 和大腦 2025 年 3 月 26 日， 紀念斯隆凱特琳癌症中心 （MSK） 研究亮點 中新發表的一項研究為厄 Erdheim-Chester 病 （ECD） 和類似的組織細胞疾病如何影響大腦提供了重要見解。這項研究帶來了一個希望的資訊：正在積極進行基礎科學研究，以瞭解 ECD 的潛在生物學特性，而這些知識可以幫助在損害變得不可逆轉之前防止損害。 這篇發表在《神經元》雜誌上的研究論文包括幾位積极參與研究 Erdheim-Chester 病的作者。其中包括 Julien Haroche...
by Asmaa Javed | 4 月 29, 2025 | 綜合新聞
Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA） 很榮幸能夠支援前瞻性研究，説明揭開 Erdheim-Chester 病 （ECD 背後的謎團。我們最引人注目的資助專案之一於 2023 年獲得為期兩年、200,000 美元的研究資助，由 Matthew Collin 博士與 Jyoti Nangalia 博士和 Eli Diamond 博士合作領導。他們的研究「從系統發育圖譜推斷 Erdheim-Chester...
