by Asmaa Javed | 1 月 12, 2025 | 合作夥伴協會, 資源
他們的使命是建立一個強大的泛歐洲患者組織和罕見病患者社區，成為他們在歐洲層面的代言人。
by Asmaa Javed | 1 月 12, 2025 | 合作夥伴協會, 資源
罕見病日在每年 2 月的最後一天舉行。罕見病日的主要目標是提高公眾和決策者對罕見病及其對患者生活影響的認識。
by Asmaa Javed | 1 月 12, 2025 | 合作夥伴協會, 資源
NORD 是一個 501（c）（3） 組織，是一個患者宣導組織，致力於為罕見病患者及其服務的組織提供服務。NORD 及其 300...
by Asmaa Javed | 1 月 12, 2025 | 合作夥伴協會, 資源
是一個位於西班牙的宣導團體。他們努力改善被診斷患有朗格漢斯細胞組織細胞增多症的兒童和青少年及其家人的生活品質。
by Asmaa Javed | 1 月 12, 2025 | 合作夥伴協會, 資源
致力於促進科學研究，以揭示組織細胞疾病的原因，並確保早期診斷、有效治療和治癒。
