明天是以早鳥價註冊參加 ECD 會議的最後一天

明天是以早鳥價註冊參加 ECD 會議的最後一天

by | 3 月 21, 2025 | ECDGA 新聞

第十屆年度Erdheim-Chester病國際患者和家庭聚會   週五是早鳥價的最後一天！3 月 1 日價格上漲！ 會議日期： 2025年5月26日 會議地點： 西班牙 巴塞羅納 早鳥價結束時間： 2 月 28 日 立即註冊： https://secure.qgiv.com/for/barcelonapatientfamilygathering/ 瞭解更多： https://www.erdheim-chester.org/ecd-patient-family-gathering/...
2025年罕見病日：揭示 Erdheim-Chester 病的機會

2025年罕見病日：揭示 Erdheim-Chester 病的機會

by | 3 月 21, 2025 | ECDGA 新聞

每年 2 月的最後一天，國際社會都會齊聚一堂，慶祝 罕見病日，這是一項重要的倡議，旨在強調罕見病患者面臨的挑戰。 2025 年 2 月 28 日， Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA） 很榮幸地加入這一全球運動，以提高對厄 Erdheim-Chester 病 （ECD） 的認識，以及對更大研究、診斷和治療進步的迫切需求。 ECD 是一種 極其罕見的血癌 ，會影響多個器官，包括骨骼、心臟、大腦和腎臟。由於其稀有性，許多患者在接受正確的識別和護理之前經歷了 多年的誤診 。今年，罕見病日是 ECD...
2月28日：罕見病日

2月28日：罕見病日

by | 3 月 21, 2025 | ECDGA 新聞

ECD全球聯盟將於 2 月 28 日 #RareDiseaseDay 展示我們對 Erdheim-Chester 病的認識。有3億人患有罕見病。缺乏關於每種罕見病的科學知識和品質資訊通常會導致診斷延遲。   患有罕見病的個體經常難以獲得治療和護理。這通常會給患者帶來沉重的社會和經濟負擔。 由於疾病種類繁多，癥狀相對常見，可以隱藏潛在的罕見疾病，因此最初的誤診很常見。此外，癥狀不僅因疾病而異，而且因患有相同疾病的患者而異。 研究需要國際化，以確保專家、研究人員和臨床醫生之間的聯繫...
2月28日是罕見病日：您打算做什麼？

2月28日是罕見病日：您打算做什麼？

by | 3 月 21, 2025 | ECDGA 新聞

在研究 Erdheim-Chester 病 （ECD） 和所有罕見病的治療方法方面，還有很多進展有待取得。作為一種影響多個器官的極其罕見的血癌，ECD 仍然被廣泛低估，許多患者面臨診斷延誤和治療選擇有限。 這就是為什麼我們與罕見病社區站在一起，在2月28日支援 #RareDiseaseDay 。意識至關重要——它可以導致早期診斷、增加研究和更好的治療。我們可以一起為全球 3 億罕見病患者帶來改變。 ECD 只是 7,000...