4 月 29, 2025
當患有Erdheim-Chester 病 （ECD 這樣的罕見疾病時，日常選擇（比如你盤子里的東西）可以對你的感受產生有意義的影響。雖然沒有特定的“ECD 飲食”，但以均衡、正念的方式飲食可以支持整體健康，並説明您更好地控制自己的健康。當您的身體正在接受複雜的治療或慢性炎症對身體造成傷害時，這一點尤其重要。 在今年5月26日在巴塞羅那舉行的ECD全球聯盟患者和家庭聚會上，與會者將有機會在與Dr. Rafael Lopez Urdiales的專門會議上探索營養與健康之間的聯繫。他的演講將提供關於周到的飲食習慣如何補充 ECD...
4 月 29, 2025
旅行可以令人興奮，但對於患有埃爾德海姆-切斯特病（ECD）的人來說，這也可能帶來額外的考量。無論您是參加人生中的第一次 ECDGA病患與家屬聚會 ，還是為了重新連結社區而返回，妥善準備都能讓您的旅程更加順利、舒適且壓力更小。 今年的聚會將於2025年5月26日在西班牙巴塞隆納的貝爾維奇大學醫院舉行。為了讓你感覺準備好且放鬆，我們收集了實用與同理心兼備的建議——因為攜帶罕見疾病旅行應該讓你感到力量，而非壓力山大。 1. 提前規劃——尤其是在醫療需求方面 在你拉開行李箱拉鍊之前，先確保你的醫療和旅遊必需品齊全：...
4 月 29, 2025
在更好地了解和治療 Erdheim-Chester 病 （ECD 的過程中，每個聲音都很重要。無論您是新診斷出、照顧親人，還是只是想有所作為，都可以通過 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA 參與其中。從為重要研究做出貢獻和在調查中分享您的經驗，到參加全球活動和加入患者登記處，您的參與有助於為整個 ECD 社區提供知識、聯繫和希望。 1. 將您的聲音添加到 ECD 全球患者登記冊 ECD 患者登記處不僅僅是一個資料庫，它還是一個強大的工具，可説明研究人員更好地瞭解 ECD。參與時，您將為以下方面做出貢獻：...
4 月 25, 2025
在 youtube 上觀看網絡研討會 這是與組織細胞增多症協會共同主辦的 Beyond the Office Visit 虛擬教育系列的開始。來自 Memorial Sloan Kettering 的演講者 Deandre Pate 和 Victoria Lassen 介紹了在患有組織細胞增多症的情況下管理醫療保健成本、尋求當地援助和改善後勤負擔的方法。 錄製於 2022 年 2...
3 月 26, 2025
新診斷患者的介紹 如果您或您所愛的人最近被診斷出患有厄 Erdheim-Chester 病 （ECD），您可能會感到不知所措、困惑甚至害怕。這是完全可以理解的。 ECD 是一種極其罕見的疾病，大多數人（包括許多醫療專業人員）從未聽說過它。但你並不孤單。這裡有一個社區來支援您，並且有希望。 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA 的存在旨在為受這種疾病影響的個體提供認識、支援、教育和宣傳。自 2009 年成立以來，我們已經與全球數百名患者和家庭建立了聯繫，我們也隨時為您服務。 那麼，Erdheim-Chester...
