by Asmaa Javed | 3 月 21, 2025 | ECDGA 新聞
在過去的十五年裡，Erdheim-Chester 病 （ECD） 研究的顯著進步重塑了我們對這種罕見病症的理解。科學家和醫學專家發現了對其遺傳驅動因素的關鍵見解，開發了新的靶向療法，並改進了診斷方法，為更好的患者護理和結果鋪平了道路。 現在，在 巴塞羅那舉行的第 10 屆 ECD 醫學年會上，世界領先的專家將齊聚一堂，分享最新突破，討論新興治療方法，並探索 ECD 研究的未來。 成為運動的一部分。 無論您是研究人員、臨床醫生還是其他説明 ECD 患者的專業人士，這都是您站在科學進步前沿的機會。...
by Asmaa Javed | 3 月 21, 2025 | ECDGA 新聞
在不到三個月的時間里，全球 Erdheim-Chester 病 （ECD） 社區將齊聚一堂，參加在巴塞羅那舉行的第 10 屆 ECD 年會。這一里程碑式的活動將醫學專家、研究人員、患者和家屬團結在一個共同的使命中：推進知識、促進聯繫並推動克服 ECD 的努力取得進展。 為何參加？ 對於患者和家庭： 患者和家庭聚會提供了一個寶貴的機會，可以聽取頂級專家的意見，與瞭解旅程的其他人建立聯繫，並獲得見解，使您能夠宣導自己的健康。 對於醫療專業人員： 醫學研討會彙集了來自世界各地的專家，討論診斷和管理...
by Asmaa Javed | 3 月 21, 2025 | ECDGA 新聞
疲勞是 Erdheim-Chester 病 （ECD） 患者最常見和最具挑戰性的癥狀之一。與典型的疲勞不同，ECD 相關的疲勞可能是持續性的和壓倒性的，影響日常活動、工作和整體健康情況。雖然沒有單一的解決方案，但有一些策略可以説明患者更有效地管理他們的能量水準。 瞭解ECD中的疲勞 ECD 疲勞可能源於多種因素，包括： 慢性炎症– ECD 是一種炎症性疾病，持續的炎症會導致疲憊。 器官受累– 如果疾病影響心臟、肺或大腦，它可能會影響氧氣水準、血液迴圈和認知功能，所有這些都會影響能量。 藥物– 一些 ECD...
by Asmaa Javed | 3 月 21, 2025 | ECDGA 新聞
對於厄 Erdheim-Chester 病 （ECD） 患者及其親人來說，找到一個支援性的社區和可靠的醫療見解可以讓一切變得不同。 ECD 患者和家庭聚會 旨在聯繫、教育和賦權受這種罕見疾病影響的個體。 學習和聯繫的獨特機會 患者與家庭聚會彙集了 ECD 患者、護理人員和世界知名的醫學專家。出席者可以獲得最新的研究、疾病管理的見解，並有機會直接向引領 ECD 護理的專家提問。 活動內容 ECD 專家的演講 – 醫生和研究人員將分享 ECD 的最新進展，包括疾病生物學、當前治療方法和正在進行的臨床試驗。 互動問答環節–...
by Asmaa Javed | 3 月 21, 2025 | ECDGA 新聞
Erdheim-Chester 病 （ECD） 是一種罕見的組織細胞疾病，由於其多樣而複雜的癥狀，通常多年未被診斷出來。患者和醫療專業人員的早期識別對於及時干預和改善結果至關重要。 為什麼早期診斷很重要？ 許多 ECD 患者在接受正確診斷之前會經歷癥狀多年。由於 ECD 可影響多個器官，包括但不限於骨骼、腎臟、大腦和心臟，因此誤診很常見。患者越早被診斷出來，他們就能越早獲得專業護理和可能減緩疾病進展的潛在治療方案。 醫療專業人員的關鍵標誌 患者可以採取的步驟 患有由 ECD...
