by Asmaa Javed | 4 月 29, 2025 | ECDGA 新聞
實驗室中的希望：MSK 斯隆研究揭示了 ECD 和大腦 2025 年 3 月 26 日， 紀念斯隆凱特琳癌症中心 （MSK） 研究亮點 中新發表的一項研究為厄 Erdheim-Chester 病 （ECD） 和類似的組織細胞疾病如何影響大腦提供了重要見解。這項研究帶來了一個希望的資訊：正在積極進行基礎科學研究，以瞭解 ECD 的潛在生物學特性，而這些知識可以幫助在損害變得不可逆轉之前防止損害。 這篇發表在《神經元》雜誌上的研究論文包括幾位積极參與研究 Erdheim-Chester 病的作者。其中包括 Julien Haroche...
by Asmaa Javed | 4 月 29, 2025 | ECDGA 新聞
Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA） 很榮幸能夠支援前瞻性研究，説明揭開 Erdheim-Chester 病 （ECD 背後的謎團。我們最引人注目的資助專案之一於 2023 年獲得為期兩年、200,000 美元的研究資助，由 Matthew Collin 博士與 Jyoti Nangalia 博士和 Eli Diamond 博士合作領導。他們的研究「從系統發育圖譜推斷 Erdheim-Chester...
by Asmaa Javed | 4 月 29, 2025 | ECDGA 新聞
Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA） 很榮幸能夠關注目前通過我們的資助計劃資助的創新研究專案之一。該專案由 Meyer 兒童醫院 IRCCS 和義大利佛羅倫薩大學的 Francesco Peyronel 博士領導，旨在通過開發一種新的臨床評分系統，顯著增強我們對 Erdheim-Chester 病 （ECD） 長期結果的理解。 Erdheim-Chester...
by Asmaa Javed | 4 月 29, 2025 | ECDGA 新聞
在 2025年患者和家庭聚會上度過了充滿知識、分享故事和有力對話的一天后， ECD 全球聯盟邀請所有出席者加入我們，參加一個發自內心且難忘的 慶祝晚宴——一個暫停、反思和尊重社區的時刻，使這段旅程更有希望。 5 月 26 日晚上在美麗的 Renaissance Barcelona Fira Hotel 舉行，這個特別的聚會提供的不僅僅是一頓飯。這是一個慶祝全球 ECD 社區的力量和韌性的機會，建立更深的聯繫，並花點時間簡單地聚在一起，沒有講座，只有真正的聯繫。 植根於目標的慶典...
by Asmaa Javed | 4 月 29, 2025 | ECDGA 新聞
當患有Erdheim-Chester 病 （ECD 這樣的罕見疾病時，日常選擇（比如你盤子里的東西）可以對你的感受產生有意義的影響。雖然沒有特定的“ECD 飲食”，但以均衡、正念的方式飲食可以支持整體健康，並説明您更好地控制自己的健康。當您的身體正在接受複雜的治療或慢性炎症對身體造成傷害時，這一點尤其重要。 在今年5月26日在巴塞羅那舉行的ECD全球聯盟患者和家庭聚會上，與會者將有機會在與Dr. Rafael Lopez Urdiales的專門會議上探索營養與健康之間的聯繫。他的演講將提供關於周到的飲食習慣如何補充 ECD...
