by Asmaa Javed | 5 月 2, 2025 | 網路研討會錄像
Tim Facciola,認證個人教練和運動專家,與我們一起討論在管理慢性病或罕見疾病(如Erdheim-Chester病)時,將運動和鍛煉融入生活。
by Asmaa Javed | 5 月 2, 2025 | 網路研討會錄像
在 youtube 上觀看網絡研討會 了解用於治療埃爾德海姆-切斯特病 (ECD) 的治療方法、隨著時間的推移會發生什麼以及可能涉及的副作用。 Ginny-Tyler Meadows...
by Asmaa Javed | 5 月 2, 2025 | 網路研討會錄像
參加臨床試驗可以為患者和社區帶來許多好處。我們希望本次會議能説明您更好地瞭解臨床試驗,如何與您的醫生討論試驗,並讓您準備好了正確的資源。
by Asmaa Javed | 5 月 2, 2025 | 網路研討會錄像
來自林茨 Elisabethinen 醫院的 Michael Girschikofsky 醫生向講德語的 ECD 患者和家屬解釋 ECD。
by Asmaa Javed | 5 月 2, 2025 | 網路研討會錄像
聽聽 NP Kevin O’Brien 和 Josef Lacy 討論心理健康挑戰和克服這些挑戰的有效技巧。從 ECD 患者那裡獲得第一手的見解,他分享了他戰勝心理健康問題的鼓舞人心的旅程。