2 月 2, 2026
在這場教育線上研討會中，約翰霍普金斯醫院的腎臟科醫師Mohammed G. Atta醫師深入介紹了Erdheim-Chester疾病（ECD）如何影響腎臟，以及研究中關於罹患此罕見疾病的腎臟結果的啟示。 Atta醫師以清晰的視覺圖示和實際案例解釋腎臟在ECD中的參與，幫助患者與家屬更了解腎臟疾病為何在ECD中如此常見，以及腎臟疾病可能隨時間進展。 本次研討會涵蓋的主題包括： 埃爾德海姆-切斯特病如何影響腎臟與泌尿系統 醫生所說的影像上「多毛腎臟」的樣貌是什麼意思 為什麼腎臟受累常被低調且診斷較晚 組織活檢與分子檢測在ECD中的角色...
2 月 1, 2026
本病患教育課程探討常見的組織細胞疾病，包括埃爾德海姆–切斯特病（ECD）、朗格漢斯細胞組織細胞增多症及羅賽–多夫曼病（RDD）。討論強調了在辨識這些罕見疾病時共同面臨的挑戰、多系統疾病診斷的複雜性，以及臨床照護與研究環境中所採用的一般方法。本場次旨在促進患者、家屬及照護者對組織細胞疾病的認識與理解。...
2 月 1, 2026
在這場特別的ECD網路研討會中，第戎大學醫院的內科專家Jerome Razanamahery醫師加入埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟（ECDGA），深入解析埃爾德海姆-切斯特病（ECD）是什麼、為何診斷如此困難，以及新型標靶療法如何改變患者的治療結果。 本影片包含法國組織細胞增多症參考中心主任Julien Haroche教授的致詞，以及Jacques Dutu先生的感人病患見證，他勇敢分享與ECD的旅程——從憤怒與困惑到希望與賦權。 你會學到： 是什麼讓ECD成為罕見且複雜的發炎性血液癌症 為什麼早期診斷困難，以及應該注意哪些症狀...
1 月 15, 2026
攜手前進 來自埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 隨著我們邁入2025年，埃爾德海姆-切斯特疾病全球聯盟（ECDGA）回顧又一個充滿連結、進步與堅定承諾的有意義之年。從我們最初作為基層照護者網絡的階段，到成為支持超過1,050名病患與家庭、遍及76個國家的全球非營利組織，ECDGA始終專注於提升認知、教育、研究及支持受厄德海姆-切斯特病（ECD）影響者的服務。 我們的工作根植於同理心，由社群推動，並以明確的使命指引：確保沒有人能獨自面對這場疾病。無論您是新診斷、長期支持者、照護者或臨床醫師，我們都感謝您成為這段旅程的一部分。...
11 月 13, 2025
由血液腫瘤學家 Sam Reynolds 博士與埃德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 合作主持。本演講探討了埃德海姆-切斯特病 （ECD） 的分子和臨床複雜性，這是一種罕見的組織細胞疾病，其特徵是稱為組織細胞的異常免疫細胞過度產生。雷諾茲博士利用密西根大學、梅奧診所、達納法伯和阿拉巴馬大學伯明翰分校等主要醫療中心的研究合作，全面概述了 ECD 的起源、變異性和新興研究方向。 透過清晰的視覺效果和案例，雷諾茲博士解釋了 ECD 如何由單核細胞突變發展而來，單核細胞是可以在組織內轉化為組織細胞的特殊白血球。他說明了這些突變通常在...
