by Asmaa Javed | 5 月 6, 2025 | ECDGA 新聞
為什麼早期診斷在 Erdheim-Chester 病中很重要：Marc 的故事 被診斷出患有像 Erdheim-Chester 病 （ECD） 這樣的罕見疾病可能會讓人不知所措。對許多人來說，尋找答案的道路是漫長而令人困惑的，而且往往以多年的不確定性為標誌。但有一些故事提醒我們為什麼意識、及時檢測和積極的態度很重要。今天，我們很榮幸地分享其中一個故事。 在一系列的三個短視頻採訪中，Marc Killips...
by Asmaa Javed | 5 月 2, 2025 | 網路研討會錄像
第 8 屆國際 ECD 醫學研討會於 2021 年 11 月 16 日舉行。組織這種虛擬體驗是希望醫學界有機會分享與 Erdheim-Chester 病和其他組織細胞疾病相關的科學發現、患者結果和案例研究。
by Asmaa Javed | 5 月 2, 2025 | 網路研討會錄像
ECD全球聯盟（ECDGA）和組織細胞增多症協會共同主辦了Beyond the Office Visit虛擬教育系列，第二部分：功能性營養與健康。在本次會議期間，認證健康教練和認證功能營養從業者 Alyssa Cabral...
by Asmaa Javed | 5 月 2, 2025 | 網路研討會錄像
Tim Facciola，認證個人教練和運動專家，與我們一起討論在管理慢性病或罕見疾病（如Erdheim-Chester病）時，將運動和鍛煉融入生活。
by Asmaa Javed | 5 月 2, 2025 | 網路研討會錄像
瞭解用於治療 Erdheim-Chester 病 （ECD 的治療方法、隨著時間的推移會發生什麼以及可能涉及的副作用。Ginny-Tyler Meadows 是阿拉巴馬大學伯明翰醫院 Kirklin...
