by Asmaa Javed | 8 月 14, 2025 | 網路研討會
[精氨酸加壓素缺乏症 （AVP-D）] 日期： 2025 年 8 月 28 日 時間： 中部時間下午 2：00 演講者：Pat Gildroy 博士 Pat Gildroy，Facebook 群組的首席管理員，“患有精氨酸加壓素缺乏症？ ...
by Asmaa Javed | 7 月 29, 2025 | ECDGA 新聞
我們分享參與阿拉巴馬大學伯明罕分校 （UAB） 倖存者研究的機會，這是一項重要的研究工作，重點是瞭解被診斷患有埃德海姆-切斯特病 （ECD） 的個體的經歷、挑戰和需求。 您的見解可以產生有意義的影響。您將説明研究人員為全球 ECD 患者創造更有效的資源、加強支援服務並改善長期護理。 如果您仍在考慮參與，我們熱烈鼓勵您採取下一步行動。 您的聲音很重要——您的體驗既獨特又非常寶貴 為什麼這項研究對您很重要？ 這項研究很重要，因為它有助於更深入地了解埃爾德海姆-切斯特病 （ECD）...
by Asmaa Javed | 7 月 24, 2025 | 網路研討會錄像
Xavier Solanich，醫學博士，博士是 Bellvitge 大學醫院 （BUH） 的內科醫師，他專門治療免疫疾病和罕見疾病（包括組織細胞增多症）患者。除了臨床工作外，他還擔任巴塞羅那大學的教授和 Bellvitge 生物醫學研究所 （IDIBELL） 的首席研究員。Solanich 博士為許多專注於自身免疫性疾病、免疫缺陷和其他罕見疾病的國內和國際研究專案做出了貢獻。 作為 BUH ECD 護理中心的主任醫師，Solanich 博士負責監督 ECD 患者的護理， ECD...
by Asmaa Javed | 7 月 14, 2025 | 網路研討會
日期： 7月24， 2025 時間： CEST 下午 4：00 （巴塞羅那時間） 演講者：Xavier Solanich，醫學博士，博士 Xavier Solanich，醫學博士，博士是 Bellvitge 大學醫院 （BUH） 的內科醫師，他專門治療免疫疾病和罕見疾病（包括組織細胞增多症）患者。除了臨床工作外，他還擔任巴塞羅那大學的教授和 Bellvitge 生物醫學研究所 （IDIBELL） 的首席研究員。Solanich 博士為許多專注於自身免疫性疾病、免疫缺陷和其他罕見疾病的國內和國際研究專案做出了貢獻。 作為 BUH...
by Asmaa Javed | 5 月 12, 2025 | 保險和經濟援助
社會保障殘疾保險 （SSDI） 或「殘疾」為因殘疾而停止或限制其工作能力的人提供每月付款。 ECD 在 SSA 同情津貼 名單上，旨在減少達到殘疾確定的等待時間。
