by Asmaa Javed | 1 月 15, 2026 | 未分類
攜手前進 來自埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 隨著我們邁入2025年，埃爾德海姆-切斯特疾病全球聯盟（ECDGA）回顧又一個充滿連結、進步與堅定承諾的有意義之年。從我們最初作為基層照護者網絡的階段，到成為支持超過1,050名病患與家庭、遍及76個國家的全球非營利組織，ECDGA始終專注於提升認知、教育、研究及支持受厄德海姆-切斯特病（ECD）影響者的服務。 我們的工作根植於同理心，由社群推動，並以明確的使命指引：確保沒有人能獨自面對這場疾病。無論您是新診斷、長期支持者、照護者或臨床醫師，我們都感謝您成為這段旅程的一部分。...
by Asmaa Javed | 11 月 13, 2025 | 網路研討會錄像
由血液腫瘤學家 Sam Reynolds 博士與埃德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 合作主持。本演講探討了埃德海姆-切斯特病 （ECD） 的分子和臨床複雜性，這是一種罕見的組織細胞疾病，其特徵是稱為組織細胞的異常免疫細胞過度產生。雷諾茲博士利用密西根大學、梅奧診所、達納法伯和阿拉巴馬大學伯明翰分校等主要醫療中心的研究合作，全面概述了 ECD 的起源、變異性和新興研究方向。 透過清晰的視覺效果和案例，雷諾茲博士解釋了 ECD 如何由單核細胞突變發展而來，單核細胞是可以在組織內轉化為組織細胞的特殊白血球。他說明了這些突變通常在...
by Asmaa Javed | 10 月 20, 2025 | 主辦方獎
by Asmaa Javed | 10 月 20, 2025 | 學生摘要發表獎
by Asmaa Javed | 9 月 29, 2025 | 歷屆獎項
普里亞·馬拉特，醫學博士 授予年份： 2025 金額： $60,000 學習時間： 2年 隨著標靶治療的使用增加，ECD 患者的生存率顯著提高。治療幼兒發展的某些挑戰仍然存在;這些挑戰包括診斷延遲和缺乏獲得專家 ECD 護理的機會，特別是對於來自代表性不足的種族或社會經濟群體的患者。人們對 ECD 診斷和治療在種族和社會經濟地位方面的差異缺乏了解。我們建議進行兩階段研究來解決這些關鍵問題。該研究將首先使用多機構的 ECD 患者隊列來衡量患者根據種族或社會經濟地位在診斷和治療方面的差異。接下來，我們將擴展到 ECD，一項當前的計劃...
