斑馬 Ziggy 帶著埃德海姆-切斯特疾病宣傳週的特別挑戰回來了——穿上你的條紋!
通過本週穿上條紋,您表達了對 ECD 社區的聲援,並幫助提高人們對這種極其罕見疾病的認識。每一件條紋襯衫、圍巾、領帶或絲帶都會引發對話,從而為全球患者和家庭帶來更深入的理解、早期診斷和更多支持。
埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 (ECDGA) 致力於提高 ECD 的認識、支持、教育和研究。在您的幫助下,我們可以讓這種罕見疾病變得可見,並讓患者知道他們並不孤單。
加入挑戰:
- 這週穿條紋。
- 分享相片或影片。
- 用你的聲音傳播意識。
只要我們齊心協力,我們就能做出改變——一次一條。

