埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 (ECDGA) 很高興地與大家分享, 我們 2025 年 5 月 26 日至 27 日在充滿活力的巴塞隆納舉行的 2025 年患者和家庭聚會以及醫學研討會的每場會議現在都可以在線觀看。
無論您是親自加入我們還是從世界各地收看,這些全天視頻集都能將相同的知識、希望和聯繫直接帶到您的屏幕上。
第一天: 患者與家屬聚會 – 知識與社區的一天
5 月 26 日,患者、家屬和專家齊聚貝爾維奇大學醫院,度過了充滿學習和鼓勵的一天。該計劃的特點是:
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尖端科學: 有關埃爾德海姆-切斯特病生物學的最新動態、當前的研究突破以及最新的治療方案——從標靶治療到新興臨床試驗。
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患有幼兒發展: 深入探討臨床表現、大腦/眼睛和腎臟受累以及管理副作用的策略。
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全人照顧: 關於心理和情緒健康、疼痛和疲勞管理、保持活躍以及健康飲食的會議,所有這些都由專家問答小組結束。
為了確保全球可訪問性, 這一天已被翻譯成法語、義大利語、西班牙語和德語,並為每種語言提供專用的播放清單:
第二天:醫學研討會 – 推進研究和護理
5 月 27 日,領先的臨床醫生和研究人員齊聚一堂,參加了一場重點醫學研討會,分享了有關 ECD 生物學、治療創新和臨床最佳實踐的最新見解。
此內容提供英文版本:
為什麼要觀看?
這些錄音捕捉了巴塞隆納活動的全部精神——這是一個直接向全球專家學習並聆聽 ECD 社區第一手故事的獨特機會。無論您是患者、護理人員還是醫療保健專業人員,這些課程都會提供實用指導、最新的科學發展和持久的希望感。
加入我們,踏上這段理解和連結的旅程。
單擊上面的鏈接瀏覽視頻並與朋友、家人和您的醫療團隊分享。我們共同繼續前進——走向更好的治療、更強大的社區支持和更光明的日子。
埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 (ECDGA) 不提供醫療建議、診斷或 治療。所有內容僅供參考。如有醫療問題,請諮詢醫療保健提供者。