在這個 厄德海姆-切斯特疾病宣傳週，我們很榮幸向您介紹伊 迪絲·沃特斯 （Edith Watters） 和邁克·沃特斯 （Mike Watters），這是一對傑出的夫婦，他們的旅程反映了我們社區的勇氣、韌性和創造力。
伊迪絲患有 埃德海姆-切斯特病 （ECD），這是一種極其罕見且經常被誤解的疾病。在她身邊的每一步都是她的丈夫和照顧者邁克。他們不僅在彼此身上找到了力量，而且在他們為其他患有 ECD 的人帶來改變的願望中找到了力量。
在下面的視頻中，Edith 和 Mike 分享了他們的故事，並強調了他們對 ECD 全球聯盟最重要的貢獻之一：他們的 年度葡萄酒倖存者籌款活動。每年，這項有趣而充滿活力的活動都會將人們聚集在一起，提高認識，最重要的是，提供關鍵資金，推動研究和支持世界各地的患者和家庭。
為什麼籌款活動很重要
籌集的每一美元都直接用於推進研究、改善患者資源和加強我們的全球社區。對於像 ECD 這樣的罕見疾病來說，籌款活動不僅僅是活動，更是生命線。
沃特斯家族提醒我們，籌款活動可以採取多種形式：從葡萄酒抽獎和烘焙義賣到社區散步、問答之夜和在線挑戰。關鍵是創造力、熱情以及小行動可以引發大改變的信念。
您可以如何提供幫助
我們很樂意看到更多受伊迪絲和邁克奉獻精神啟發的籌款活動！如果您正在尋找參與的方式：
- 舉辦您自己的籌款活動——無論大小，每一項努力都會產生影響。
- 發揮創意——想想你的朋友、家人或社區會喜歡什麼。
- 與我們分享您的想法！您的活動可能會激勵其他人也這樣做。
我們可以共同保持這一勢頭，並確保沒有患者獨自面對 ECD。
觀看 Edith 和 Mike 的視頻，然後告訴我們： 您的籌款想法是什麼？ 讓我們繼續建立希望——一次一個籌款活動。