認識斑馬 Ziggy:我們肩負著重大使命的新吉祥物!

 

埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 (ECDGA) 很高興向您介紹我們最新的團隊成員——斑馬 Ziggy!

Ziggy 不是普通的斑馬。Ziggy 代表了埃爾德海姆-切斯特病 (ECD) 患者的意識、希望和社區。為什麼是斑馬?醫學上有句古老的諺語:“當你聽到蹄聲時,想想馬,而不是斑馬。這句格言旨在鼓勵醫生首先考慮常見情況來解釋患者的症狀。如今,罕見病界利用斑馬來呼籲人們注意罕見疾病確實存在且不應被忽視的事實。我們的 Ziggy 已加入 ECDGA 團隊,作為代言人,以有趣且相關的方式幫助傳播意識、鼓勵支持並分享 ECDGA 的使命。

在 9 月 8 日至 14 日(???)的 ECD 意識週期間,Ziggy 將主演一個新的視頻系列。這些視頻旨在更輕鬆地傳播對 ECD 的認識,並突出我們全球大家庭的力量。

我們希望您能關注我們的社交媒體渠道和網站,了解 Ziggy 的視頻。通過將 Ziggy 介紹給社交圈中的人,您可以幫助提高人們對 ECD 的認識,並繼續建立聯繫以幫助 ECD 社區。

Erdheim-Chester 病全球聯盟 (ECDGA 不提供醫療建議、診斷或治療。所有內容僅供參考。如有醫療問題,請諮詢醫療保健提供者。