展望未來：埃爾德海姆-切斯特病宣傳周即將到來

隨著我們進入夏季的最後幾周，埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 正在為今年最具影響力的時刻之一做準備——9 月 8 日至 13 日在全球範圍內舉行的埃爾德海姆-切斯特病宣傳周。

這個專門的一周是提高全世界對埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 認識的重要機會，埃爾德海姆-切斯特病是一種罕見的、改變生活的血癌，影響著各大洲、文化和社區的個人。ECD 會影響多個器官，包括骨骼、大腦、心臟、肺和腎臟。由於癥狀差異很大，而且這種疾病非常罕見，診斷往往被延誤，因此意識和教育尤為重要。

在 ECDGA，我們的使命是國際化的。自 2008 年成立以來，我們已經建立了一個支援性、協作性的社區，現在包括超過 75 個國家/地區的 1,000 多個家庭。我們致力於確保無論人們住在哪裡，他們都能獲得資訊、資源和全球支持網路。

埃爾德海姆-切斯特疾病宣傳周使我們能夠集中精力，分享準確的資訊，並突出世界各地患者和護理人員的經歷。整個8月，我們將開始推出來自全球幼兒發展社區的教育內容、意識工具和個人故事。這些材料將幫助支援者、家庭和醫療保健專業人員為參與為期一周的活動做好準備。

這也是採取行動的時候。我們邀請所有人——患者、宣導者、朋友和醫療專業人員——通過在您首選的社交媒體平台上關注 ECDGA 來加入這一運動。無論您使用 Facebook、Instagram、LinkedIn 還是 X（以前稱為 Twitter），您的聲音和分享都會有所不同。每篇帖子都有助於提高新地區、新受眾以及那些可能仍在尋找答案的人的認識。

埃爾德海姆-切斯特疾病宣傳周是在我們最重要的兩項年度活動之後舉行的： 患者和家屬聚會 以及今年早些時候舉行的 國際醫學研討會。這些活動彙集了來自世界各地的患者、護理人員和領先研究人員，分享知識、加強聯繫並突出埃爾德海姆-切斯特病的最新科學進展。宣傳周以這些聚會的勢頭為基礎，將對話擴展到會議環境之外，並進入更廣泛的全球社區。

我們希望您在整個八月及以後都能加入我們。標記您的日曆，跟隨並幫助傳播資訊。作為一個全球社區，我們可以共同繼續關注埃爾德海姆-切斯特病。

Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA 不提供醫療建議、診斷或治療。所有內容僅供參考。如有醫療問題，請諮詢醫療保健提供者。