我們分享參與阿拉巴馬大學伯明罕分校 （UAB） 倖存者研究的機會，這是一項重要的研究工作，重點是瞭解被診斷患有埃德海姆-切斯特病 （ECD） 的個體的經歷、挑戰和需求。
您的見解可以產生有意義的影響。您將説明研究人員為全球 ECD 患者創造更有效的資源、加強支援服務並改善長期護理。
如果您仍在考慮參與，我們熱烈鼓勵您採取下一步行動。
您的聲音很重要——您的體驗既獨特又非常寶貴
為什麼這項研究對您很重要？
這項研究很重要，因為它有助於更深入地了解埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 患者每天面臨的現實生活中的健康挑戰。通過分享您的經驗，您正在幫助醫生和研究人員找到更好的方法來護理 ECD 患者——無論是現在還是未來。我們可以共同努力，尋求更有效的治療方法、更好的支援以及對這種罕見疾病的更深入的瞭解。
誰可以參加？
任何被診斷患有 ECD 的講英語的人都可以參加。已故患者的近親也可以代表他們的親人參加。
流程是怎樣的？
- 您允許ECDGA 與阿拉巴馬大學伯明罕分校 （UAB） 共用您的聯繫資訊。
- UAB 將通過電子郵件向您發送調查連結。
- 您完成調查並將其直接提交給 UAB。
- UAB 將收集並分析所有回復。
- UAB 將公佈結果。
- 這些發現將提供給全球 ECD 社區和醫療保健提供者，説明改善對所有 ECD 患者的護理和支援。
研究在哪裡進行？
通過在舒適和私密的家中完成一項簡單的 45 分鐘調查，您可以説明塑造 ECD 護理和研究的未來。45 分鐘的調查不需要一次完成所有調查 – 您可以保存進度並隨時返回以在方便時完成。
您可以按照最適合自己的方式進行調查：
✔️ 在線
✔️紙上
✔️通過電話
研究什麼時候完成？
目標是招募 400 名患有埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 或已去世的人。從現在開始，預計達到這個數字大約需要 2 到 4 年的時間。然而，在 ECD 社區（包括您）的支援下，我們希望更快地實現我們的註冊目標。通過選擇今天參與，您可以在説明加速進步和改善對受ECD影響的每個人的護理方面發揮至關重要的作用。
目前狀態如何？
到目前為止，已有 217 名來自 ECD 社區的人同意參與這項研究。其中，135人已完成調查並將其返回給阿拉巴馬大學伯明罕分校 （UAB）。我們感謝這種令人難以置信的回應——在您的説明下，我們可以保持這種勢頭並更快地實現我們的註冊目標。
參與者可能有資格獲得禮品卡。
為了表達謝意，參與者可能有資格在完成調查後獲得禮品卡。您的參與不僅有助於推進研究，還可能帶來小小的感謝。
有一個問題？ 將您的問題提交給 belinda.cobb@erdheim-chester.org