每年，Erdheim-Chester病全球聯盟 （ECDGA） 都會邀請全世界齊聚一堂，目的只有一個：提高人們對厄Erdheim-Chester病 （ECD） 的認識，這是一種罕見且經常被誤解的血癌。「奔跑、行走和滾動希望」不僅僅是一場籌款活動——更是一項全球運動，將患者、家庭和支援者團結在一個共同的使命中，以照亮ECD
儘管研究和治療取得了進步，但許多人（甚至在醫學界）仍然不熟悉 ECD。這就是為什麼意識如此重要的原因。早期診斷可以帶來更好的結果，而提高知名度有助於推動科學研究和支持系統。每個註冊的參與者、組建的每個團隊以及每個社交媒體分享都成為一盞燈塔，接觸到以前可能從未聽說過 ECD 的新人。
Run， Walk & Roll for Hope的獨特之處在於其 全球影響力和包容性的形式。無論您是親自參與還是來自全球各地的虛擬參與，您的參與都有助於擴大我們的資訊。在當地公園、社區街道或跑步機上邁出的每一步都有助於掀起跨越各大洲的更大意識浪潮。
參與者通常會定製他們的體驗 – 設計團隊 T 恤、在線分享故事，或將他們的努力奉獻給受 ECD 影響的親人。這些個人接觸將活動從籌款活動轉變為一個具有教育和聯繫的講故事平臺。當人們看到照片、閱讀個人悼詞或瞭解某人跑步或步行的原因時，它會使事業個性化，並將 Erdheim-Chester 病帶入更廣泛的對話中。
而且，當採取最後一步時，影響並沒有結束。籌集的資金支援 ECDGA 在研究、教育和患者宣導方面的努力——但在此活動中建立的意識持續一整年。它使患者能夠使用語言來解釋他們的病情，為護理人員提供支援親人的工具，並幫助醫療專業人員更加熟悉罕見病癥狀和診斷途徑。
我們正在共同建設一個沒有人單獨或聞所未聞地面對 ECD 的未來。加入我們的2025年跑步、行走和滾動希望活動，幫助我們把每一英里都變成可見度、團結和進步的資訊。
Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA 不提供醫療建議、診斷或治療。所有內容僅供參考。如有醫療問題，請諮詢醫療保健提供者。