Matthew Collin（紐卡斯爾大學，英國泰恩河畔紐卡斯爾）
Eli Diamond，醫學博士（美國紐約州紐約市紀念斯隆凱特琳癌症中心）
2014 年的資助授予了紐約紀念斯隆-凱特琳癌症中心的首席研究員 Eli Diamond 醫學博士和英國紐卡斯爾大學的 Matthew Collin，以表彰其「設計和創建 Erdheim-Chester 病全球登記資料庫」。患者登記處將是有關 ECD 患者組的標準化資訊的集合，用於評估該特定疾病定義的特定結果。這些數據將用作科學的臨床目的。預計這將是一項為期兩 （2） 年的工作，ECD 全球聯盟的預算為 316,000 美元。
金額： 316,000 USD
中期報告
自首次開發以來， ECD 患者登記處一直在擴大。它現在包括其他組織細胞疾病。根據從這項研究中學到的數據，已經發表了許多論文，包括但不限於：
- Ankush Bhatia、Vaios Hatzoglou、Gary Ulaner、Raajit Rampal、David M Hyman、Omar Abdel-Wahab、Benjamin H Durham、Ahmet Dogan、Neval Ozkaya、Mariko Yabe、Kseniya Petrova-Drus、Katherine S Panageas、Anne Reiner、Marc Rosenblum、Eli L Erdheim 病的神經和腫瘤學特徵：30 名患者系列，神經腫瘤學，第 22Chester 卷，第 7 期，2020 年 7 月，第 979-992 頁， https://doi.org/10.1093/neuonc/noaa008
- Reiner AS， Bossert D， Buthorn JJ， Sigler AM， Gonen S， Fournier D， Brewer K， Corkran J， Goyal G， Allen CE， McClain KL， Atkinson TM， Lynch KA， 毛 JJ， Panageas KS， Diamond EL. 患者報告的 Erdheim-Chester 病疲勞和疼痛：一項基於登記的混合方法研究。血液學。2023 年 6 月 1 日;108(6):1685-1690.doi： 10.3324/haematol.2022.282287.PMID：36546452;PMCID：PMC10230438。
- Reiner AS， Applebaum AJ， Bossert D， Buthorn JJ， Sigler AM， Fournier D， Brewer K， Atkinson TM， Lynch KA， Gilliland J， 毛 JJ， Panageas KS， Diamond EL. 罕見癌症中的二元通信：一項針對 Erdheim-Chester 病患者及其護理人員的基於登記的研究。Blood Adv. 2023 年 10 月 10 日;7(19):5904-5910.doi： 10.1182/bloodadvances.2023010827.PMID：37540824;PMCID：PMC10558707。
- Kirchner J， Hatzoglou V， Buthorn JB， Bossert D， Sigler AM， Reiner AS， Ulaner GA， Diamond EL. 18F-FDG PET/CT 與解剖成像比較評估 Erdheim-Chester 病的疾病範圍和臨床試驗資格：來自登記研究中 50 名患者的結果。Eur J Nucl Med Mol 成像。2021年4月;48(4):1154-1165.doi：10.1007/s00259-020-05047-8。Epub 2020 年 10 月 15 日。PMID：33057928;PMCID：PMC8041681。
- Riancho JA、Hernández JL、González-Vela C、López-Sundh AE、González-Lopez MA、Gomez de la Fuente F、Quirce R、Diamond EL. 由於 NRAS 的新型內部重複引起的 Erdheim-Chester 病：對 Cobimetinib 靶向治療的反應。國際分子科學雜誌 2023 年 10 月 23 日;24(20):15467.doi：10.3390/ijms242015467。PMID：37895147;PMCID：PMC10606995。