患者參加 2017 年 ECD 宣傳周的電台採訪

一名 ECD 患者與朋友和家人一起著手提高對 ECD 的認識，並通過當地餐廳籌款活動為 ECDGA 籌集資金！這次電臺採訪幫助傳播了這個消息。