時間至關重要
帕蒂·傑克遜
2018 年 1 月，我參加了一項基於雇主的在線健康調查，其中包括 CBC（抽血和分析）。我收到一封電子郵件，指出我的白血球計數 （WBC） 顯著升高，如果我有其他症狀，我應該聯繫我的初級保健提供者 （PCP）。 我盜汗和白天出汗過多，所以預約了。
我過去的病史包括 2002 年的乳癌以及幾年的關節、骨骼疼痛和疲勞。2004 年，我做了一次 PET-CT，結果被解讀為“與轉移性乳腺癌一致”，但
我的主治醫生發現白血球和炎症標誌物都升高了，回顧過去，她注意到它們至少六年來一直在緩慢攀升。在 CT 上，我的主動脈被描述為“圓周增厚”。
風濕病學診斷我患有動脈炎，一種自體免疫疾病。 經過 8 個月的高劑量類固醇治療後，一切都沒有改變。 一位血管專家認為主動脈增厚與自身免疫性疾病無關，因為他以前從未見過這樣的事情。接下來是美國國立衛生研究院 （NIH）。NIH 血管專家給了我一份五種 可能病症的清單，但是，他有理由確定我患有 厄德海姆-切斯特病 （ECD），這是一種罕見的血癌。
我有共濟失調（步履蹣跚）;ECD 的症狀。腫瘤科醫生重複了影像掃描，顯示自從我開始檢查以來，主動脈的兩個分支已經完全關閉。對於這種疾病來說， 時間至關重要 ，14 年來它一直在不知不覺中摧毀我的身體。我的血液中有 ECD 的標誌物。治療開始了，我立即開始感覺好多了。除非找到治愈方法，否則我可能永遠不會停止對這種疾病的治療。在 14 年的時間裡， 我的病例經過了至少 30 名醫生的審查，並在做出 ECD 診斷之前接受了 11 名醫生的仔細審查。 這是一種非常罕見的疾病（<全球有 1000 例），在醫學界並不為人所知，因為它在 6 年前才被描述為組織細胞腫瘤血癌。從症狀出現到診斷為 ECD 的時間估計為 4.5 年。這種疾病被認為比數字顯示的更普遍。
我寫這篇文章的原因是提高人們對這種神秘疾病的認識，以便人們能夠在早期得到診斷和治療。 請將其發送給您的朋友和其他人。我覺得有必要把我的臉放在那裡，以提高人們的認識，幫助減緩或阻止疾病的進展，並提高人們對這種疾病的認識，以便正確診斷和早期治療。