一個罕見的社區將聯合起來聯繫和學習。
最後，由患者、親人和醫生組成的 Erdheim-Chester 病 （ECD） 社區將再次齊聚一堂！ 在疫情的挑戰下，為我們的會員服務仍然是重中之重。 通過定期安排的聊天會議、教育網路研討會和支持承諾， ECDGA 能夠在大流行的考驗期間讓我們的會員保持聯繫。
一年一度的國際 Erdheim-Chester 病活動將於 2022 年 4 月 6 日至 8 日在明尼蘇達州羅切斯特舉行。在為期三天的會議期間，將有針對社群每位成員量身定製的會議。
Go博士和Goyal博士在2017年紐約研討會上
ECDGA 很榮幸有今年的聯合主辦方協助規劃和執行。Ronald Go 醫生是梅奧診所羅賈斯特院區的血液腫瘤學家，靠近會議地點。Go 醫生是他診所 ECD 護理中心的首席醫生。他熱衷於為所有患者創造更好的體驗。 Go 博士還通過在組織細胞增多症領域為即將到來的醫生提供鼓舞人心和有效的指導，對社區表現出極大的關懷。主持會議的還有阿拉巴馬大學伯明罕分校的助理教授 Gaurav Goyal 博士。Goyal 博士一直是 ECD 社區的忠實成員，無論是在專業上還是在 ECDGA 擔任志願者角色。除了提供卓越的患者護理外，他的貢獻還對組織細胞增多症患者的研究和護理標準產生了積極影響。在接受 Go 博士的指導後，Goyal 博士現在領導伯明罕的 ECD 護理中心。Go 博士和 Goyal 博士在 ECDGA 的發展和成功中都發揮了重要作用。
第 9 屆 ECD 醫學研討會定於 4 月 6 日舉行，為醫療專業人員提供就最新的 ECD 研究結果進行聯繫和合作的機會，並分享他們與 ECD 患者的治療和護理相關的知識。強烈建議所有對 ECD 和成人組織細胞增多症感興趣的醫療專業人員，尤其是那些剛治療 ECD 患者的臨床醫生參加。
4 月 8 日舉行的第 8 屆 ECD 患者和家庭聚會是面向所有 ECD 患者、護理人員以及任何有興趣瞭解更多關於 ECD 患者護理和支援的人的活動。患者會議旨在將患者和家屬團結起來，並增加他們對 ECD 的知識和理解。在會議期間，熟悉 ECD 護理的醫生將提供他們的專業知識並回答家屬的問題。許多患者報告說，在這些會議之後，他們的護理調整成功了。 強烈建議所有 ECD 患者及其親人，尤其是那些新診斷或從未參加過 ECD 活動的患者，考慮這個機會。
在 4 月 7 日舉行的社交招待會上，專業人士和患者也有時間交流。 這是一個更非正式的環境，可以進行介紹、結識新成員，並與那些瞭解 ECD 患者生活鬥爭的人享受友誼。
*COVID 聲明： 我們正在監控該地點的衛生條例，希望病毒能及時離開我們，以便按計劃舉行會議。 我們將繼續關注情況，如果有任何變化，我們會發佈更新。 同時，我們將繼續規劃 2022 年 4 月 6 日至 4 月 8 日的日期。
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