2021年終新聞

ECD 社區充滿希望的新年即將到來!

查看 2021 年年終時事通訊。

ECD Global Alliance)在2021年12月31日之前通過配捐活動,為那些與Erdheim-Chester病作鬥爭的人提供新的支援! 感謝一群慷慨的 ECDGA 董事會成員和捐助者提供的 80,000 美元配套禮物——您對我們關鍵工作的影響將加倍。

通過您的捐款,我們可以為所有受 ECD影響的人創造更光明的未來。請今天就捐款,以加強我們來年的工作……並且知道你會做雙倍的好事!  今天就把你的禮物翻倍吧! 

您的禮物提供什麼:

  • 研究- 資助 Erdheim-Chester 病的研究是我們使命的首要任務。2021年 ECD 研究資助獎即將公佈!
  • 教育- 醫生教育是通過國際會議、在線網路研討會、醫學專業外展等完成的。
  • 支援- 能夠為患者及其家人提供他們為自己辯護所需的工具和聯繫是非常寶貴的。您的捐款不僅有助於我們Rare社區的繁榮發展。您的捐贈還提供研究資金,用於科學界的癌症發現。
諾亞·巴羅內

諾亞已經為假期做好了準備!在時事通訊中閱讀他的 ECD 故事。

2022 年的聯繫

在過去的兩年裡, ECD 全球聯盟通過更多的在線連接適應了保持距離和旅行禁令的新規範。  在此期間,年度患者和家庭聚會被擱置,這使得 2019 年 7 月的活動成為我們 ECD 家庭最後一次能夠面對面參加的活動。 我們將繼續為那些仍然無法旅行的人提供在線連接,但也將在 2022 年 4 月 7 日至 8 日提供即時會議!  在此處瞭解有關此活動的更多資訊。

當我們反思社區成員的考驗和勝利時,我們要感謝那些為每天戰鬥而奮鬥的支援者。  您的支持不僅關乎您的親人,還關乎所有面臨 Erdheim-Chester 病的家庭的未來。  您的供應以各種形式提供,我們感謝您所做的一切!

在我們的年終通訊中閱讀更多更新!