國際Histio宣導聯盟會議
瑞典 斯德哥爾摩
2022年9月
2022 年 9 月，來自世界各地的患者宣導團體，包括 ECD 全球聯盟，齊聚一堂，作為組織細胞增多症協會 （HS） 年會的一部分。HS 是一個由 200 多名醫生和科學家組成的國際團體，致力於通過對組織細胞疾病的病因和治療進行臨床和實驗室研究來改善組織細胞疾病患者的生活。
HS 每年都會舉辦一次會議，將醫生和研究人員聚集在一起，討論與組織細胞增多症相關的臨床和科學進展。今年，患者權益團體受邀參加會議。HS 董事會成員和患者宣導團體之間的討論以及各個患者組織之間的會議的議程中都安排了時間。
來自美國、西班牙、法國和義大利的宣導團體出席了會議，來自世界各地的其他團體也參加了虛擬會議。
宣導小組會議富有成效，並達成了未來合作的協定。HS 董事會指派科學委員會主席和教育委員會主席擔任 HS 和家庭團體之間的聯絡人，並將每年舉行兩次會議，以促進 HS 與宣導團體之間的持續對話。
此外，宣導團體同意在未來加強合作並繼續分享想法。相信通過首先在小組之間交談和分享資訊，每個小組都會發現更容易完成他們的使命。這些團體承諾幾乎每隔一個月開一次會，作為 HS 年會的一部分，每年都會舉行一次面對面的會議。未來，這些小組將共同開展旨在説明患者及其家人的專案。
討論了組織細胞增多症患者面臨的問題，並認識到通過全球合作，我們都能更好地為每個人創造更好的生活。討論的一些需要集中精力的主題包括：
- 資源有限國家的患者獲得治療
- 與所有利益相關者合作解決問題
- 提高醫學界的意識，以便進行早期診斷
- 在研究計劃中納入患者的聲音
- 設立組織細胞增多症國際日
- 制定簡單的診斷標準
- 研究社區和患者社區之間的持續溝通
ECDGA 總裁 Kathy Brewer 表示：「搭建橋樑和包容的環境一直是 ECD 全球聯盟方法的核心，旨在改善世界各地 ECD 患者可獲得的護理和支援。成為這項全球倡議的一部分令人興奮。我們相信，這項努力將為 ECD 患者及其家人以及所有組織疾病患者帶來好事。
