您是一位積極進取、捲起袖子加油干、在充滿活力的小團隊環境中茁壯成長的領導者嗎？您是否想真正改變受罕見病影響的人們的生活——同時身兼數職並每天採取行動？Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA） 正在尋找一位親力親為的執行董事，他隨時準備與一個充滿激情的小團隊一起深入研究、領導和並肩工作。
這不是典型的「白領」高管角色。雖然頭銜是執行董事，但這個職位是 腳踏實地、 高度參與和 多面的。您將管理日常運營 並 開展相關工作 – 籌款、外展、活動策劃等。把它想像成 部分領導者，部分實幹家。如果您正在尋找一份辦公桌前、自上而下的管理工作，那麼這不是它。但是，如果您喜歡深入參與、主動和領導真正重要的使命，請繼續閱讀。
關於我們
ECDGA 是一家 501（c）（3） 非營利組織，為受 Erdheim-Chester 病 （ECD） 影響的人提供支援，ECD 是一種罕見且經常被誤解的疾病。雖然規模不大，但我們的業務遍及全球，為76個國家/地區的1,000多個家庭提供支援。我們的使命：意識、支援、教育和研究。
我們是一個 緊密團結的團隊 ，只有 3 名 敬業的員工 和一個支援性的董事會。我們的組織可能已經成立，但我們像 初創公司一樣運作 – 靈活、熱情且不斷發展。
角色： 執行董事 （親力親為的領導者）
作為我們的執行董事，您將在 戰壕中領導 和行動。您將監督組織，但也要捲起袖子 管理幾乎所有職能——從籌款和公共關係到行政任務和戰略規劃。
您將做什麼
- 以實踐為導向 – 您將指導策略，但還要打電話、編寫電子郵件、計劃活動和處理日常細節。
- 與 一小群敬業的員工 密切合作，以確保所有專案和運營的順利運行。
- 籌款：與捐助者建立關係，撰寫贈款提案，並組織活動。
- 公眾參與：在活動中發言，管理外展活動，並向世界代表 ECDGA 。
- 運營：監督預算、合規性和計劃有效性，確保我們實現目標。
- 社區支援：直接與患者、家屬和醫療專業人員互動。
您是誰
- 一個在小型、快節奏的環境中茁壯成長的 自我激勵 者。
- 一個 不怕身兼數職的人——從戰略規劃到活動物流。
- 一位熱衷於幫助不斷壯大的非營利組織成熟和擴張的 建設 者。
- 能夠與捐助者、患者、志願者和利益相關者建立聯繫的人。
- 熱衷於在罕見病社區 產生影響 。
經驗與技能
- 5+ 年非營利組織領導或類似 實踐角色。
- 在 籌款、 團隊領導和 專案管理方面擁有強大的背景。
- 舒適 地遠端工作，具有靈活性和獨立性。
- 出色的溝通能力 – 書面和口頭 – 具有出色的人際交往能力。
- 願意根據需要 出差 參加活動和外展活動。
- 有在 小型團隊 或創業環境中工作的經驗者優先。
薪酬和福利
- 薪水： 每年 80,000 美元 – 90,000 美元。
- 帶薪 休假 和 病假。
- 遠端工作，時程表靈活。
- 成為以使命為導向的支持團隊的一員，產生 全球影響。
為什麼這個角色很重要
在 ECDGA，我們不僅僅是在運營一個組織，我們還在支援面臨極其困難的診斷的 真實人們 。我們很小，但我們的工作改變了生活。這個角色是您每天領導、構建和做出 有意義改變 的機會。
我們迄今為止的旅程和展望未來
雖然 ECDGA 是一個小型非營利組織，但我們可以自豪地說，我們是一個穩定且完善的組織，擁有堅實的基礎。多年來，我們在抗擊 Erdheim-Chester 病的鬥爭中取得了重要的里程碑，包括：
- 為超過 76 個國家 / 地區的 1,000 多個家庭的全球社區提供支援。
- 與領先的 醫療專業人員 和 研究機構 合作，促進對 ECD的理解和治療。
- 成功舉辦國際 年度活動，包括患者和家庭聚會以及醫學研討會。
- 創建一個全球轉診護理中心網路，為患者提供知識淵博、充滿愛心的醫療團隊，他們能夠最好地管理這種非常複雜和罕見的血癌。
儘管我們的規模很大，但我們已經產生了 真實、持久的影響。我們財務狀況良好，以使命為中心，並堅定地致力於繼續為 ECD 社區工作。
將 ECDGA 提升到一個新的水準
雖然這個角色需要 親力親為，但我們也在尋找一位可以幫助我們 發展的領導者。我們的目標不是永遠處於“啟動模式”。我們希望我們的下一任執行董事幫助我們 在成功的基礎上再接再厲 ，並指導我們邁向 非營利組織管理的下一個階段——確保長期 穩定性、 可持續性和 增長。
我們正在尋找能夠平衡小團隊的 日常需求 和 大局思維的人——一個既尊重我們的基層開端，又將 ECDGA 定位為 強大、繁榮的未來的人。
如果您已準備好成為一家 已經有所作為的組織的一員，並説明它變得更強大，我們很樂意聽取您的意見。
如何申請
如果這聽起來像您，請發送您的簡歷和求職信，解釋為什麼您是 support@erdheim-chester.org 的完美人選。
Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA 不提供醫療建議、診斷或治療。所有內容僅供參考。如有醫療問題，請諮詢醫療保健提供者。